Vandaag delen we de oproep van Cootje, 60 jaar uit Spijkenisse
Haar bloedgroep is: O- Positief
Nierfunctie: 8 %
Transplantabel
Dialyseert
Traject verloopt in het Erasmus MC Rotterdam
Is op zoek naar: nierdonor bloedgroep O
“Hoi, ik ben Cootje, (60)
En ik ben op zoek naar een donornier, deze heb ik heel hard nodig.
Mijn bloedgroep is O-positief, ik loop in het Erasmus MC, mijn nierfunctie is 6% en ik sta op de donorlijst. Helaas is de donorlijst heel erg lang.
Net zoals mijn verhaal…
Ik ben erg lang ziek geweest, in het jaar 2000 op 35-jarige leeftijd kwam ik er achter dat mijn longen nog maar voor +/- 40% functioneerden, COPD zei de arts, ik zou geen 50 worden met deze longen vertelde hij.
Ik dacht dit komt wel goed, het is gelukkig geen kanker.
Mijn man en ik hadden een eigen horecazaak in Spijkenisse, het voelde niet als werk het was mijn hobby. Ik maakte er een sport van om zoveel mogelijk patatdozen tegelijkertijd te tillen, wel merkte ik dat ik steeds benauwder werd en vaker moest hoesten, wat extra medicijnen erin en door!
Vervolgens wilde mijn man de zaak verkopen om zijn hobby waar te maken een Botenboetiek. Hier zat ik dan in de Botenboetiek. Het was heel anders als in de Horeca en mijn gezondheid ging snel achteruit. Helaas ging het zo slecht dat ik een aantal keer op de IC terecht ben gekomen en niet meer in staat was om zelf te ademen.
Mijn longfunctie was inmiddels rond de 20%. Ik zat in een rolstoel, had zuurstof nodig en snakte de hele dag naar adem. Aankleden was een dagtaak geworden. Dit gaat de verkeerde kant op ik moet sterker worden.
De Botenboetiek was weg, wij hebben nu een steigerbouw bedrijf. Als ik eindelijk aangekleed ben kan ik ‘s-middags naar kantoor.
Ik mocht meedoen aan een revalidatietraject in Breda en dit hielp. Laptop mee om te werken en mijn man en dochter kwamen mij opzoeken. Mijn rolstoel kon ik vervangen door een rollator en ook het zuurstof ging eraf.
Ik kwam in contact met UMC Groningen ze hadden iets nieuws: ventieltjes, zodat mijn longen het overtollige lucht kwijt konden raken. Dit klonk geweldig, ik kreeg mijn leven weer terug dacht ik. Helaas…ik was niet geschikt, mijn longen waren op te veel plekken beschadigd, dit heeft geen nut.
Sinds 1990 is er een arts in Leiden bezig met Stamceltransplantatie dan zouden er nieuwe longblaasjes gaan groeien, hier heb ik vertrouwen in nog een aantal jaar moet ik volhouden en dan zou het op mensen getest kunnen worden.
Ondertussen moet ik zorgen dat ik zo fit mogelijk blijf en kom ik in contact met een personal trainer met medische kennis. Ik train met zuurstof en ga tot het uiterste om mijn conditie en spierkracht op peil te houden. Zodat mijn spieren sterk genoeg zijn om adem te kunnen halen.
Maar helaas meerdere malen kom ik weer in het ziekenhuis, weer aan de beademing. Mijn spieren weg, conditie weg, helemaal gesloopt. Maar ik geef niet op ik wil leven!
Dit gaat zo niet langer zegt de longarts, U heeft nieuwe longen nodig. Het is al vaker ter spraken gekomen, maar ik wilde het niet. Het is te risicovol de gemiddelde levensverwachting na een longtransplantatie was gemiddeld 7 jaar.
Ik wil wachten op de Stamceltransplantatie maar helaas de wetenschap is nog niet zo ver en weer een ziekenhuisopname, terug bij af. Ik vraag mijn dochter om mee te gaan naar het Erasmus MC en druk haar op het hart, hoe ik daar ook binnen loop al kom ik rennend op hakken, zonder rollator, zorg dat ik teken voor die longtransplantatie. Anders gaat het dalijk mis en is het te laat.
2018.. .Na heel wat onderzoeken sta ik dan op de lijst.
Er is een meneer in Nederland met nieuwe longen, hij heeft het record op dit moment. Al meer dan 20 jaar heeft hij nieuwe longen. Ik ga niet voor die gemiddelde 7 jaar ik ga zijn record verbreken is mijn doel en motivatie!
Dit hou ik in mijn achterhoofd en snak ondertussen nog steeds naar adem. Mijn man doet eigenlijk alles in huis en zorgt dat ik 6x per dag bulkmaaltijden krijg, het ademen kost zoveel energie en tast al mijn spieren aan. Ik heb alle voeding nodig voor mijn spieren om kracht te hebben om te kunnen ademen.
Om de 3 maanden naar het Erasmus voor onderzoeken, ik ben gesloopt.
2019 April…Ik zit bij de transplantatie arts voor controle. De arts vraagt hoe het gaat, Ik kan niet meer zeg ik. Kom ik ooit wel aan de beurt? Met de wanhoop in mijn ogen vertrek weer richting huis met mijn man.
We rijden bijna op de snelweg terug naar huis van de afspraak en de telefoon gaat. Mevrouw Romijn? U spreekt met het transplantatie-team, wij hebben misschien geschikte longen voor u, u moet meteen naar het ziekenhuis komen.
Wij keren razend snel om, terug naar het Erasmus MC, ik zit met een grijns in de auto IK KRIJG NIEUWE LONGEN! IK KAN DADELIJK WEER ADEMEN!
Het kan heel goed dat de operatie niet doorgaat, ik niet geschikt ben op dit moment of de longen toch niet geschikt. Maar dat denk ik niet. Dit gaat goed komen, ik voel het!
Mijn dochter komt ook naar het ziekenhuis. Wij zitten in een kamer op de SEH, allemaal onderzoeken en ik mag niets meer eten en drinken. We maken wat flauwe grapjes en zijn melig.
Dan eindelijk komt er een arts. Het ziet er goed uit, wij gaan u meenemen naar de operatiekamer, neem maar afscheid van uw familie.
Dit was voor hen een heel spannend en confronterend moment. Zelf dacht ik alleen maar komt goed tot morgen! Op de OK hoor ik pas of het wel of niet doorgaat. Mijn man en dochter mogen niet mee dus ik mag ze nog snel bellen, Ja het gaat door! Ik krijg nieuwe longen! Het zou ongeveer 8 a 10 uur duren.
De longen zijn perfect, ze passen precies en doen direct hun werk. De operatie heeft maar 4 uur geduurd het is een wonder!
De volgende dag wordt ik wakker op de IC ik adem zelf, de beademing is er al uit. Ik heb veel pijn maar door alle medicatie weet ik hier niets meer van.
Na een paar dagen richting de longafdeling. Daar sta ik dan met allemaal drains uit mijn lijf en snoeren te squatten naast mijn bed. De fysiotherapeut en de verpleegkundige staan vol verbazing te kijken. Hoe kan een patiënt die zulke slechte longen had nog zo fit zijn na een longtransplantatie? Met dank aan mijn personal trainer en een enorm doorzettingsvermogen!
De artsen zijn trots, ik ben een succesverhaal voor in de boeken. Na al die jaren vechten heb ik mijn leven terug!
Maar er komen complicaties van de operatie en medicatie. Mijn maag werkt niet meer ik heb sondevoeding nodig en ik heb een schimmel opgelopen in mijn longen.
Eindelijk naar huis nog wel even met sondevoeding en extra medicatie boven op alle afstotingsmedicatie. Mijn nieren functioneren ineens niet meer voor 100% maar dat trekt wel weer bij als de extra medicatie eraf is.
Ik ben positief en heb nog steeds diezelfde grijns op mijn gezicht als dat ik in de auto had toen ik het telefoontje kreeg van het transplantatie team. Ik kan alles! Douchen, aankleden, sporten, fietsen, boodschappen doen, werken, met mijn kleindochter spelen. Het leven is fantastisch!
Mijn nier functie is rond de 20%. Niet zo best maar die extra medicatie heb ik nog steeds dus nog steeds de gedachte dat het wel goed komt.
Uiteindelijk 3 maanden na het stoppen van de extra medicatie blijkt dat mijn nierfunctie alleen maar slechter is, er word gesproken over een niertransplantatie. Nee dit kan toch niet dacht ik, heel mijn lichaam was gezond ik had alleen slechte longen.
2021…13% nierfunctie er moet een donortraject gestart worden, het liefst zo snel mogelijk zodat ik niet aan de dialyse hoef. Helaas mijn dochter mag niet doneren, mijn man heeft maar één nier en andere directe familie is ook geen optie.
2022 februari…Ik krijg corona en wordt opgenomen, het gaat niet goed, ineens nog maar een nierfunctie van 6%.
Al die jaren ben ik positief geweest maar nu willen ze mij aan de dialyse hebben, ik zie er tegen op, ik wil dit niet! Ik heb nieuwe longen, ik kan ademen en moet nu leven! Maar het is geen keus. Zonder dialyse kan ik niet leven.
Ze krijgen de dialyse-slangen niet goed in mijn hals, de wond gaat niet dicht, ik blijf bloeden, uren bezig geweest en ‘s nachts weer een heel bloedbad in mijn kamer, de verpleegkundige schrok zich rot.
Mijn dochter heeft een oproep gedaan naar al onze familie/vrienden/kennissen en hierdoor hebben 2 mensen zich aangemeld als donor.
Zo bijzonder dat ze dit voor mij willen doen. Met één persoon gaan ze door. Dit loopt helaas niet goed en na 8 maanden krijgen wij pas het verlossende antwoord, de transplantatie kan niet door gaan.
En al die tijd blijk ik al van de donorlijst af te zijn, hoe kan dit!?
Nu ben ik op het punt aangekomen dat ik mijn verhaal en oproep online zet, eigenlijk weet niemand hoe het echt gaat. Ik ben kapot, de dialyse sloopt mijn lichaam ik heb elke dag en nacht pijn, ben misselijk, en zo moe. Maar opgeven is geen optie, ik wil leven! Ik wil leuke dingen doen, genieten van het moois op de wereld, uit eten met vrienden, mijn kleindochters op zien groeien. Mijn longen zijn fantastisch ik heb deze niet voor niets gekregen, ook deze longen verdienen het om te leven!
Vorig jaar, november 2022 heb ik uit wanhoop mijn verhaal op Facebook geplaatst.
Ik was er slecht aan toe en had dringend een goed functionerende nier nodig.
Gelukkig waren er hele lieve mensen bereid om zich aan te melden en dit spannende traject voor mij aan te willen gaan.
Uiteindelijk mocht Willeke starten met het traject.
Het is onbegrijpelijk en heel bijzonder dat iemand buiten mijn familie het voor mij over heeft om allemaal onderzoeken te doen, diverse keren naar het Erasmus om bloed te prikken en dat is absoluut niet haar hobby.
Ook moest Willeke afvallen om zelf zo goed mogelijk de operatie in te gaan.
Maanden gingen er voorbij maar er was nog steeds geen akkoord.
Ik takelde nog verder af, kon bijna geen eten meer binnenhouden de dialyse hield mij in leven maar veel meer dan dat was het ook niet. Overal zat vocht, dit vonden mijn fantastische longen niet fijn, ook weer een schimmel erbij, longfunctie daalde.
Toen kwam het verlossende telefoontje na 5 maanden (dachten wij) de donor is goedgekeurd!! Wat waren wij blij!
Maar helaas was ik nog niet stabiel genoeg en kon er nog geen transplantatiedatum gepland worden. Er gingen weken voorbij en Ik voelde mij alles behalve serieus genomen in het ziekenhuis.
Gelukkig is na veel frustratie en de nodige inspanning eindelijk akkoord en kon er een datum voor de transplantatie gepland worden!
Maandag 24 juli 2023 moest ik mij melden voor hopelijk de laatste dialyse en de voorbereidingen voor de transplantatie.
Dinsdag 25 juli 2023 was het zo ver, ‘s-ochtens om 07.00 uur werd Willeke naar de OK gebracht, 09:50 uur: alles is goed gegaan nu mag ik naar de OK!
Ook mijn operatie is goed gegaan ik heb wel pijn en Willeke ook maar na een paar uur is het met de juiste pijnstilling onder controle.
De volgende dag zien wij elkaar ik kan met geen woorden beschrijven hoe dankbaar ik ben.
Ik voel mij goed! Mijn grauwe huid is weg, mijn ogen zijn helder en ik ben wakker geworden zonder het gevoel overreden te zijn door een aantal vrachtwagens (zoals de afgelopen maanden). En de nier pakt het goed op!
Vrijdag 28 juli 2023 mag Willeke gelukkig naar huis, alles gaat goed!
Eigenlijk vind ik dat ik ook wel naar huis kan, maar ik moet nog even geduld hebben tot dat alle onderzoeken afgerond zijn.
Maandag 31 juli 2023 mag ik dan ook naar huis! Ik heb geen dialyse meer nodig de donornier is zo goed aan het werk! Deze functioneert nu al voor 42%, nog geen week geleden hield de dialyse mij in leven en was dit rond de 3%.
Lieve Willeke, waar anderen het niet konden of wilden ging jij door, jij hebt er alles aan gedaan om zo goed mogelijk de operatie in te gaan, om mij de beste kans op het leven te geven. Jij bent bijzonder!
Dinsdag 25 juli 2023, de dag dat ik een nier mocht ontvangen van mijn vriendin Willeke.
De dag waarvan ik dacht voor altijd klaar te zijn met de dialyse, de dag waarvan ik hoopte heel lang weg te blijven van het ziekenhuis. En het leven te vieren.
Helaas niets is minder waar, inmiddels aardig wat ritjes naar het ziekenhuis gehad, veel onderzoeken, biopten, strak aan mijn dieet, spierfunctie opbouwen met trainen, alles uit mijn leven halen maar ondertussen weer aardig afgetakeld en vaak ziek.
Nog geen 2 jaar na de transplantatie ernstig ziek opgenomen in het ziekenhuis. Ik val steeds weg maar besef niet wat er allemaal aan de hand is. Mijn kamer op de SEH staat vol, artsen komen aan rennen en ik wordt met spoed aangesloten op de dialyse. Al mijn bloedwaardes zijn op dit moment zo slecht dat ik in levensgevaar ben, mijn hart heeft stoornissen ik heb het benauwd en ik voel mij slecht. Na 40 minuten dialyse trekken de waardes iets bij en staat mijn dochter aan mijn bed en zegt dit is echt heel erg mis hoor. De arts komt eraan en zegt mevrouw Romijn u had niet later binnen moeten komen. Ik heb alleen niet zo goed nieuws voor u, het lijkt erop dat uw donornier het heeft begeven. Daarom bent u nu zo ziek, uw lichaam wordt vergiftigd.
Het kan niet, ik geloof het niet, ik heb hoop dat het wel weer bijtrekt dit komt vast door een virus.
Een donornier gaat namelijk gemiddeld 20 jaar mee.
De volgende dag dringt het tot mij door. Ik was er echt heel slecht aan toe. De volgende dagen in het ziekenhuis staan er veel dialyses op het menu.
Artsen delen niet allemaal dezelfde mening en het zou kunnen dat de nierfunctie toch nog gaat verbeteren. Die hoop heb ik ook, ik geloof erin.
Maar helaas, enorme pech. Ik sta inmiddels weer op de lijst voor een niertransplantatie maar wederom is deze uitzichtloos lang. Ondertussen heb ik weer een abonnement op de dialyse-afdeling en dit is slopend. Daardoor ben ik nu helaas weer op zoek naar een donor die zijn of haar nier wil doneren.”
Wilt u meer informatie over nierdonatie bij leven?
Mail ons: info@doneereennierbijleven.nl
Meer info & ervaringen van andere nierdonoren vind u ook op onze website www.doneereennierbijleven.nl
Onze Stichting ontvangt geen subsidie. Wij vragen geen inschrijfgeld omdat we iedereen de mogelijkheid willen bieden om zich bij ons in te kunnen schrijven. Dit betekent wel dat wij alles zelf bekostigen.
Daarom zijn wij blij met iedere vrijwillige bijdrage. Deze kan overgemaakt worden op de bankrekening van de Stichting.
Bankrekeningnummer is NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven