Wie helpt Ria de Best?
Vandaag delen we de oproep van Ria de Best, 65 jaar, uit Katwijk. Haar bloedgroep is O-Pos. Nierfunctie: 3 %. Dialyseert. Is transplantabel. Traject verloopt in LUMC Leiden.
“Ik ben Ria de Best en ik ben getrouwd. We hebben 3 kinderen.
In 2010 kwam bij een routineonderzoek naar de oorzaak van hoge bloeddruk aan het licht dat ik door de ontwikkeling van cystenieren een beperkte nierfunctie had (toen zo’n 55 %). Het defect zit in het chromosomenpaar waarbij rond de leeftijd van 52 jaar de groei van cystes in mijn nieren duidelijk zichtbaar werd.
Vanaf dat moment werd ik geconfronteerd met noodzakelijke aanpassingen in mijn levensstijl in de vorm van strakke diëten en een uitgekiende balans van medicijnen. Gelukkig kon daardoor en door veel beweging, sport en werk in de buitenlucht, de ontwikkeling van mijn cystenieren lange tijd worden vertraagd.
Toch liep door de jaren heen mijn nierfunctie steeds verder terug, totdat halverwege 2022 mijn resterende nierfunctie nog maar 6 % was. Het behandelteam op het LUMC heeft toen versneld de start van dialyses in gang gezet en sinds juli 2022 dialyseer ik nu 2 maal per week.
Vanaf dat moment ben ook ik ingeschreven in de diverse donorregisters. Tot nu toe heeft dat helaas nog geen matches opgeleverd, vooral omdat ik als ontvanger van een nier een lastige bloedgroep heb (O).
Ook ben ik vanaf dat moment druk geweest met het zoeken naar een donor in de familie en in de vriendenkring. Om uiteenlopende redenen is dat inmiddels al 4 keer op een teleurstelling uitgelopen. Ondanks goede tot perfecte matches bleken er steeds door ziekte, aandoeningen en een verkeerde bloedgroep medische belemmeringen te zijn. Hoewel ik tot nu toe goed reageer op de dialyses zou een niertransplantatie uiteindelijk niet alleen gewenst maar ook meer dan welkom zijn.
Vandaar hier mijn oproep. Heb jij weleens nagedacht over nierdonatie bij leven? Zou jij mij willen helpen? Neem dan contact op met Stichting Doneer een Nier bij Leven.
Het helpt mij enorm als je mijn oproep zou willen delen, dank je wel!!”
– Liken van onze Facebookpagina vergroot het bereik.
Hoe groter het bereik, hoe meer bekendheid, hoe groter de kans op het vinden van een donornier/match. Meer info: mailen naar info@doneereennierbijleven.nl
Op deze website staan ook ervaringen van andere nierdonoren.
Onze Stichting ontvangt geen subsidie. Wij vragen geen inschrijfgeld omdat we iedereen de mogelijkheid willen bieden om zich bij ons in te kunnen schrijven. Dit betekent wel dat wij alles zelf bekostigen Daarom zijn wij blij met iedere vrijwillige bijdrage. Deze kan overgemaakt worden op de bankrekening van de Stichting.
Bankrekeningnummer is NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven.