Vandaag delen we de oproep van Paul, 66 jaar uit Uden
Zijn bloedgroep is: O-Negatief
Nierfunctie: 10 %
Transplantatel
Dialyseert nog niet
Traject verloopt in het Radboud UMC Nijmegen
Is op zoek naar: nierdonor bloedgroep O
“Ik zoek een nierdonor. Misschien ben jij het..
Ik ben Paul, 66 jaar, echtgenoot en vader van een zoon van 19 jaar met een licht verstandelijke beperking. Door een auto-immuunziekte is mijn nierfunctie nu 10%.
In 2001 kreeg ik de diagnose GPA (Granulomatose met Polyangiitis), ook bekend als vasculitis. Dit is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij ontstekingen schade veroorzaken aan bloedvaten en organen. Op het moment van de diagnose bleken beide nieren al ernstig beschadigd. Ondanks behandelingen ging mijn nierfunctie geleidelijk achteruit. Meerdere opvlammingen in de jaren erna hebben dit proces versneld.
Dat heeft grote gevolgen voor mijn dagelijks leven. Ik ben extreem vermoeid.
Daarnaast heb ik vaak last van een aanhoudende, soms bijna gek makende jeuk over mijn hele lichaam, een gevolg van mijn slechte nierfunctie. Vooral ’s nachts speelt die jeuk op, waardoor goed slapen lang niet altijd vanzelfsprekend is. Daardoor kost het mij veel moeite om de dag te beginnen. Pas later op de dag wordt dat langzaam wat beter, maar mijn energie blijft beperkt.
Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, kan ik niet meer of nauwelijks doen. Sporten, waar ik altijd veel plezier uit haalde, lukt niet meer. Ook wandelen met onze honden, tuinieren en zelfs gewone huishoudelijke taken vragen veel van mijn beperkte energie. Ik weet dat mijn nierfunctie niet meer beter wordt, maar wil wel mijn verantwoordelijkheden nemen voor alles wat binnen mijn mogelijkheden ligt. Daarom ga ik bewust om met mijn gezondheid, voeding en leefstijl.
Dialyse is nu nog niet nodig, maar er vinden al wel gesprekken plaats met de nefroloog ter voorbereiding op dialyse. Ik hoop dat moment zo lang mogelijk uit te stellen, of zelfs te voorkomen. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn gezin. Dialyse vraagt namelijk veel tijd en energie – energie die ik liever besteed aan de mensen om mij heen.
Want deze ziekte raakt niet alleen mij!
Mijn vrouw en zoon worden daar elke dag eveneens door geraakt.
Samen ervaren we de beperkingen die mijn ziekte met zich meebrengt. Spontaan een dagje weg is niet meer vanzelfsprekend; alles moet worden afgestemd op mijn belastbaarheid. Ook ons sociale leven is daardoor beperkter geworden dan we zouden willen.
Dat doet pijn, omdat we juist zo graag willen blijven genieten van het leven: samen op pad gaan, wandelen met onze twee honden, mensen zien en gewoon meedoen.
Een nier kan mij meer tijd geven met de mensen die ik liefheb.
Mijn vrouw zou het liefst zelf een nier aan mij afstaan, maar dat is medisch gezien helaas niet mogelijk. Bovendien dragen wij samen de intensieve zorg voor onze zoon, die door zijn beperking veel behoefte heeft aan structuur en stabiliteit. Mijn vrouw is de spil die ons gezin draaiende houdt. Juist omdat mijn gezondheid achteruitgaat, is haar onvoorwaardelijke steun en aanwezigheid thuis onmisbaar voor onze zoon. Zij moet overeind blijven om hem die vertrouwde basis te geven.
Juist daarom hoop ik dat mijn gezondheid mij de komende jaren de ruimte geeft om samen met mijn vrouw betrokken te blijven bij zijn leven, zijn ontwikkeling en de stappen die hij nog gaat zetten. Ik wil als vader graag met hem mee kunnen blijven lopen.
Een levende nierdonatie zou voor mij zoveel meer zijn dan alleen een medische behandeling.
Dank je wel dat je mijn verhaal hebt gelezen.
Een nier doneren is een ingrijpende beslissing en zeker niet iets waar je zomaar voor kiest. Misschien kun je zelf niet helpen, maar het delen van deze oproep kan al een wereld van verschil maken.
Dank je wel voor het meedenken, de aandacht, het delen en de hoop die je ons geeft.
Wilt u meer weten over mij en mijn zoektocht naar een donor (bloedgroep O), dan kunt u terecht op: www.mijnzoektocht.nl
Met warme groet,
Paul de Wert”
Wil jij Paul helpen?
Overweeg je nierdonatie bij leven?
Of wil je meer informatie over nierdonatie bij leven?
Mail ons: info@doneereennierbijleven.nl
Meer info & ervaringen van andere nierdonoren vind je ook op onze website www.doneereennierbijleven.nl
Onze Stichting ontvangt geen subsidie.
Wij vragen geen inschrijfgeld omdat we iedereen de mogelijkheid willen bieden om zich bij ons in te kunnen schrijven.
Dit betekent wel dat wij alles zelf bekostigen.
Daarom zijn wij blij met iedere vrijwillige bijdrage. Deze kan overgemaakt worden op de bankrekening van de Stichting.
Bankrekeningnummer is NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven