Wie helpt Hendrik Veltman?
Vandaag delen we de oproep van Hendrik Veltman, 51 jaar uit Dronryp
Zijn bloedgroep is: O-Positief
Nierfunctie: 5 %
Dialyseert: Ja, 2 jaar en 2 mnd
Transplantabel: ja
Traject verloopt in: UMCG Groningen
“Soms loopt het in het leven anders als gepland en moet je je verhaal delen met de buitenwereld.
Ik ben Hendrik, 51 jaar en heb een erfelijke nierziekte. Mijn nieren werken nu nog maar voor 6%. Dit is niet genoeg om zonder dialyse door het leven te kunnen gaan. Ik dialyseer daarom inmiddels al bijna 2 jaar (sinds Januari 2022).
In de afgelopen jaren heb ik al op meerdere manieren geprobeerd een donor te vinden die mij zou kunnen helpen, maar dit heeft helaas tot nu toe nog niks opgeleverd. Daarom probeer ik via deze weg wel iemand te vinden die zijn of haar nier zou willen doneren. Dit is nogal wat, daar ben ik me van bewust. Maar helaas is het voor mij letterlijk van levensbelang en kan het ervoor zorgen dat ik mijn normale leven weer kan oppakken.
Ik ben Hendrik Veltman afkomstig uit Dronryp. Ik ben een echte Fries en ben geboren in het ziekenhuis in Leeuwarden. Mijn eerste drie levensjaren jaar heb ik in Stiens gewoond, daarna ben ik met mijn ouders, broertje en zusje naar Dronryp verhuisd. Sinds 2 jaar ben ik ook veel in Bolsward bij mijn vriendin. Dit omdat ik een jaar thuis dialyse heb gedaan en het verstandiger is dat niet alleen te doen.
In mijn dagelijks leven ben ik chemisch analist bij Eurofins Food Testing in Heerenveen. Ik hield mij de laatste jaren met name bezig met het optimaliseren van testen en vereenvoudigen van de dataverwerking binnen het bedrijf.
De eerste 9 maanden heb ik mijn werk en dialyse nog kunnen combineren maar helaas door diverse complicaties tijdens de thuisdialyse ging dat lichamelijk daarna niet meer en zit ik helaas al een jaar thuis in de ziektewet.
In mijn vrije tijd houd ik er van om met de Lego en computers te prutsen, een heerlijk blokje samen te fietsen en Formule 1 te kijken. Had een lego kermis thuis gemaakt. Dit heb ik voor ik met de thuisdialyse zou beginnen afgebroken, zodat ik het daarna 2 keer zo groot opnieuw weer op kon bouwen. Dit project staat nu al meer dan een jaar zo goed als stil, omdat ik hier helaas geen energie meer voor heb.
Net als mijn broertje en zusje heb ik de erfelijke ziekte cystenieren. Mijn vader had deze ziekte ook. Mijn zusje heeft al in 2011 een nieuwe nier ontvangen en mijn broertje in 2016. Met beide gaat het heel goed. Ze zijn allebei getransplanteerd met een nier van een levende donor.
Studie
Zelf heb ik het geluk gehad dat ik in 2008 in de Tolvaptan studie terecht ben gekomen vanuit het UMCG. Hierbij had ik ook nog de extra mazzel dat ik de 1e drie jaar van de studie gelijk het echte medicijn heb gehad en niet de placebo. Mede hierdoor heb ik ondanks dat ik ouder ben dan mijn broertje en zusje het langer uit kunnen houden met mijn eigen nieren. Medio 2020 ging het echt slechter met mijn nierfunctie (nog maar 15%) en ben ik na vele onderzoeken op de transplantatielijst gekomen. Daarnaast probeer ik zelf ook een donor te zoeken omdat dit binnen onze eigen kring moeilijker is. Dit met als reden omdat ik de laatste ben in onze familie die een donornier zoekt. Vandaar dat ik mijn verhaal nu nogmaals groter deel in de hoop via deze weg als nog iemand te vinden die een geschikte nier aan mijn zou willen doneren.
Dialyse en complicaties
Ik ben in januari 2022 begonnen met dialyseren omdat mijn nierfunctie nog maar 8% was. Het eerste jaar heb ik thuisdialyse via buikspoeling gedaan. Dit kan je zelf thuis ’s-nachts uitvoeren. Hiervoor ben ik tijdelijk bij mijn vriendin in Bolsward ingetrokken. Als er problemen zijn tijdens de dialyse dan is er altijd iemand bij waar je op terug kan vallen. Dit hebben we in één jaar tijd tot 2 keer toe meegemaakt waarna we direct naar het ziekenhuis moesten.
Op zich ging deze vorm van dialyse verder prima, alleen nadat voor de 3e keer een infectie in de huidpoort was geconstateerd moest de aansluiting waarmee de vloeistof voor de buikspoeling in de buik wordt gebracht zo snel mogelijk verwijderd worden. Sindsdien (inmiddels al ruim 10 maanden) zit ik aan de hemodialyse, waarbij de afvalstoffen via het bloed uit het lichaam worden gehaald. Hiervoor moet ik 3 keer in de week naar het ziekenhuis (MCL) in Leeuwarden, waar ik 4 uur aan een dialysemachine lig.
Ook deze vorm van dialyse gaat verder prima, alleen neemt het ontzettend veel tijd en energie. Daarnaast heb ik een aantal vervelende nevencomplicaties gehad. Als dialysepatiënt ben je erg vatbaar hiervoor helaas en daardoor vindt mijn lichaam het steeds moeilijker om na een complicatie weer te herstellen. Hierdoor heb ik sinds oktober vorig jaar mij helaas helemaal moeten ziekmelden.
Dat ik ondanks mijn ziekte nog zolang heb kunnen werken is omdat ik mijn werk zo ontzettend leuk vindt en mij dit stimuleerde, maar op een gegeven moment is het alleen nog maar eten, werken en slapen. Energie voor iets anders is er niet meer. Wat mede er voor gezorgd heeft dat ik het zolang nog heb kunnen volhouden is dat ik door corona bijna volledig van uit huis kon werken. Hierdoor hoefde ik geen energie te steken in het reizen van mijn huis naar het werk in Heerenveen.
Klachten
Sinds het voorjaar van 2023 kreeg ik alleen steeds meer last van mijn cystenieren. De cysten die in deze nieren zaten werden steeds groter waardoor mijn nieren ook steeds groter werden: gemiddeld een inhoud van circa 4 liter per stuk. Met als gevolg dat mijn maag, lever en darmen in de verdrukking kwamen en ik hier veel klachten van ondervond. Daarom is in november 2023 een nier verwijderd. Hierdoor is er meer ruimte in mijn buik gekomen.
De nierverwijdering is mede noodzakelijk voor als de transplantatie nog langer op zich laat wachten. Nu de cystenier er uit is, is er ook op termijn voldoende ruimte om een nieuwe getransplanteerde nier zonder teveel problemen te plaatsen.
Het verwijderen van de cystenier heeft ook een nadeel omdat mijn cystenieren nog wel een beetje restfunctie hebben (ca. 6%) Als een cystenier wordt verwijdert wordt ook een deel van deze nog aanwezige restfunctie dan ook weggenomen. Hierdoor wordt de dialyse mogelijk zwaarder dan deze nu al voor mij is.
Voor meer informatie over mijn ziekte kunt u op de volgende website kijken. Hierop wordt in een kort filmpje uitgelegd wat mijn nierziekte inhoud.
https://www.nieren.nl/bibliotheek/39-cystenieren
Zoektocht naar een donor
Het enige wat er voor mij gedaan kan worden is het inzetten van nierfunctie- vervangende behandeling, namelijk dialyse of niertransplantatie. Samen met mijn behandelend artsen is er besloten dat een niertransplantatie het beste is voor mij en voor mijn kwaliteit van leven. Aan dialyse zit namelijk veel nadelen. Zo heeft het veel effect op je dagelijks leven, op je gezondheid en de levensverwachting.
Hier kunt u meer lezen over dialyse: https://nierstichting.nl/leven-met-een-nierziekte/dialyse/
Helaas zijn twee donoren die zich hadden aangemeld afgewezen. Allebei vanwege een onderliggende -andere- ziekte problematiek. Het is namelijk niet niks het doneren van een nier. Wat je vooral wilt voorkomen is dat er uit 1 patiënt, twee nieuwe patiënten ontstaan.
De periode waar ik nu inzit is misschien wel het moeilijkst. Het is een race tegen de klok en de tijd begint steeds meer te dringen omdat mijn nierfunctie enorm snel achteruit gaat.
Nierdonatie
Omdat mijn zoektocht naar een geschikte donornier tot op heden via Facebook en andere social media kanalen niet tot het gewenste resultaat heeft geleid proberen we het via deze website en social media nogmaals om een ‘levende donor’ te vinden.
Ik ben mij er heel erg van bewust dat het nogal wat is wat ik van u vraag. Maar helaas zit er niets anders op voor mij dan te hopen dat ik door het delen van mijn verhaal na al die tijd toch nog iemand zelf kan vinden die mij kan helpen door mij weer een gezonde nier te geven zodat ik weer mijn normale leven kan oppakken.
Mijn bloedgroep is O positief, wat betekent dat ik een nier kan ontvangen van iemand met bloedgroep O. Als onze bloedgroep niet met elkaar matcht, is er ook een mogelijkheid tot (bijvoorbeeld) een cross-over traject of de behandeling: over de bloedgroep heen transplanteren.
Ik heb ook een eigen website gemaakt waarop ik mijn verhaal deel en een levende donor zoek: www.hendrikzoekteennier.nl
Met vriendelijke groet,
Hendrik Veltman”
Liken en delen van dit bericht helpt
Liken van onze Facebookpagina helpt
Hoe groter het bereik…..hoe meer bekendheid….hoe groter de kans op het vinden van een match.
Wilt u meer informatie over nierdonatie bij leven?
Mail ons: info@doneereennierbijleven.nl
Meer info: www.doneereennierbijleven.nl
Onze Stichting ontvangt geen subsidie. Wij vragen geen inschrijfgeld omdat we iedereen de mogelijkheid willen bieden om zich bij ons in te kunnen schrijven en een oproep te kunnen plaatsen.
Dit betekent wel dat wij alles zelf bekostigen. Daarom zijn wij blij met iedere vrijwillige bijdrage. Deze kan overgemaakt worden op de bankrekening van de Stichting.
Bankrekeningnummer is NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven.