Informatie voor donoren

Wanneer komt u in aanmerking om een nier bij leven af te staan?

Een nier afstaan is niet zomaar iets, de donor moet volledig gezond zijn en lichamelijk een nierdonatie aankunnen. Het traject om te kijken of een donor geschikt is noemt men en screening en wordt uitgevoerd in het ziekenhuis van de ontvanger.

Bij o.a. de volgende situaties komt u niet in aanmerking om uw nier bij leven te doneren;

– Suikerziekte

– Nierziekte

– Niet goed behandelde of niet/moeilijk behandelbare hoge bloeddruk

– Hart- en vaatziekte

– Een kwaadaardige aandoening

– Een besmettelijke ziekte

– Overgewicht: een BMI hoger dan 30 (soms kan er een uitzondering worden gemaakt, het is aan de arts om u hierover te informeren)

Wat kunt u verwachten van de screening?

Meer informatie over het donortraject, voorgesprekken, welk transplantatiecentrum vindt de transplantatie plaats en onkostenvergoeding.

Op het moment dat u een ontvanger heeft voor uw nier meld u zich bij het ziekenhuis van de ontvanger. in de meeste gevallen is de ontvanger onder behandeling van een arts in een Universitair ziekenhuis maar het kan ook zijn dat dit een regionaal ziekenhuis is. Het is belangrijk dat u zichzelf aanmeldt bij het ziekenhuis, de ontvanger kan slechts bij zijn of haar arts aangeven dat er een potentiële donor is. Dit is omdat het echt uw eigen initiatief moet zijn om dit traject op te willen starten. U heeft uiteraard ook altijd het recht, zelfs tijdens de screeningsperiode, af te zien van nierdonatie.

Als eerste zal er een gesprek volgen met een donorcoördinator van het ziekenhuis die u uitlegt hoe de procedure verder zal verlopen. Er zit enig verschil in screeningsprotocol tussen de (Universitaire) ziekenhuizen dat wij geen eenduidig beeld kunnen schetsen. Ook zal er gewezen worden op de risico’s van een nierdonatie en hoe het gemiddelde herstel na een nierdonatie verloopt.

Bedenktijd

Vervolgens krijgt u bedenktijd en moet u wederom zelf een vervolgafspraak maken bij het ziekenhuis. Dan volgt de sceeningsprocedure waarbij o.a. bloed-, en urineonderzoek, onderzoek van de longen en het hart en de functie van uw eigen nieren worden gecontroleerd. op deze pagina kunt u een uitgebreid voorbeeld lezen van welke onderzoeken u als potentiële donor moet ondergaan. Ook volgen er gesprekken met een maatschappelijk werker om enerzijds het behandelteam ervan te overtuigen dat u werkelijk zonder druk en zonder financieel gewin uw nier wilt afstaan. Anderzijds zijn deze gesprekken ook bedoelt om u inzicht te geven in bijvoorbeeld de onkostenvergoedingen en declaraties. Wanneer u ZZP-er bent is het huidige systeem lastig om gederfte inkomsten vergoed te krijgen. De Nederlandse Transplantatie Stichting is hiervoor de aangewezen partij om hierin een rol te spelen. Politiek is men nu aan het onderzoeken hoe voor deze groep donoren de vergoedingen zullen worden aangepast.

Over het algemeen is het zo dat alle gemaakte kosten die te maken hebben met de onderzoeken voor de nierdonatie en de nierdonatie zelf worden vergoed door de verzekeraar van de ontvanger. Hiervoor dient u wel alle bonnen van bijvoorbeeld openbaar vervoer of parkeerkwitanties goed te bewaren. Ook is er een eenmalige uitkering om bijvoorbeeld kosten te dekken die u heeft moeten maken terwijl u van huis weg was, of voor het aanschaffen van een pyjama en dergelijke voor uw verblijf in het ziekenhuis.

De onkosten tot 13 weken na de donatie zouden in principe ook bij de verzekeraar van de onvanger behoren te liggen maar enkele verzekeraars hebben dit per 1 januari 2015 aangepast. Deze willen dat het bij de verzekeraar van de donor komt te liggen zonder effect te hebben op het eigen risico. De Nederlandse Transplantatie Stichting onderzoekt op dit moment hoe dit exact zit.

Meer lezen over onkostenvergoeding kan op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting

De operatie en het herstel

U bent goedgekeurd om een nier bij leven te doneren. De uiteindelijke datum van de nierdonatie komt in zicht. Wat kunt u verwachten?

Vanaf het moment dat u beiden bent goedgekeurd zal de nierdonatie en transplantatie worden ingepland. Gemiddeld ligt de wachttijd hiervoor nu op 4 maanden. Per transplantatiecentrum kunnen de wachttijden erg verschillen. Een dag voor de operatie zal u worden opgenomen op de afdeling nefrologie, urologie of interne geneeskunde, ook dit verschilt per ziekenhuis. In sommige ziekenhuizen ligt u op dezelfde afdeling als de ontvanger van uw nier. Samen op één kamer is protocolair vaak niet mogelijk maar mocht u hier beiden toch behoefte aan hebben bespreek dit dan tijdig tijdens een van de voorgesprekken. Als u wordt opgenomen zullen de laatste gegevens worden doorgenomen en krijgt u in de meeste gevallen alvast een infuusje in de hand aangebracht waar later vocht en pijnmedicatie doorheen kan worden ingebracht.

Bezoek chirurg

Ook komt op deze dag de chirurg bij u langs om de nieruitname (nogmaals) met u te bespreken en markeert hij met een stift op de buik aan welke kant zij de nier gaan verwijderen. Heeft u nog vragen, stel ze gerust!

Dag van de nierdonatie

De dag van de operatie gaat u als eerste vroeg in de ochtend richting de pré-operatieve ruimte. Hier zal u worden voorbereid voordat u de operatieruimte ingaat. Wilt u meer lezen over de verschillende mogelijkheden hoe een nier uit het lichaam kan worden gehaald en hoe het aansluiten van een nier bij de ontvanger in zijn werking gaat? Aanvullende informatie zullen wij zo spoedig mogelijk op de site plaatsen.

Na de operatie

Na de operatie brengen ze de donor naar de uitslaapkamer en zal er naar behoefte pijnmedicatie worden toegediend. In de praktijk heeft de donor de eerste twee dagen na de donatie het meeste last van pijn in de omgeving waar de nier heeft gezeten en wondpijn. Als de donor goed is bijgekomen dan wordt de donor opgehaald en naar de afdeling gebracht. De eerste dagen zullen regelmatig pijncontroles en bloedafnames plaatsvinden om de gezondheid van de donor in de gaten te kunnen houden. In de regel kan een nierdonor vier a vijf dagen na donatie weer naar huis.

Herstel

Eenmaal thuis begint het herstel, naar behoefte kan er nog pijnmedicatie (meestal in de vorm van paracetamol) worden ingenomen maar zeker de volgende regels moeten in acht worden genomen:

– 6 weken niet zwaar tillen (> 15 kilo)

– Intensief sporten pas na 3 maanden (i.v.m. kans op wondbreuk)-

– Bouw normale huishoudelijke of werkactiviteiten langzaam op

– Intensief sporten pas volledig na drie maanden

Verder dient de donor zich te houden aan de voorgeschreven regels en tips die meegegeven zijn door het transplantatiecentrum.

De praktijk laat zien dat iedere donor de herstelfase anders beleeft. De één is binnen een maand weer aan het werk terwijl de ander zes maanden nodig heeft om volledig op het niveau te zijn als voor de nierdonatie. Het ligt ook vaak aan welke werkzaamheden en (sport)activiteiten de donor heeft. Wanneer een donor een zeer actief leven leidt zal het herstel tot dat niveau langer kunnen duren dan wanneer de donor bijvoorbeeld een zittend beroep heeft en weinig lichaamsbeweging heeft.

Risico

Een gezond mens kan met één nier normaal leven. Een nierdonatie blijft echter een medische ingreep en brengt altijd risico’s met zich mee. De donorcoordinator van het transplantatiecentrum dient u hiervan volledig op de hoogte te brengen. Risico’s kunnen zijn dat de donor langer hersteltijd nodig heeft dan de 6 tot 18 weken die gemiddeld zijn, houdt hier rekening mee om teleurstellingen te voorkomen. Ook wondpijn of vermoeidheid kan langer aanhouden dan verwacht. De kans op overlijden is net als bij andere ingrepen die onder volledige narcose plaatsvinden.

Ongeveer 10% van de nierdonoren ervaart complicaties rond de operatie, zoals een infectie van de wond, longontsteking of trombose. 2 op de 10.000 donoren overlijdt aan één van deze complicaties of tijdens de operatie.

Een nierdonor hoeft na een nierdonatie ook geen medicatie te (blijven) slikken.

Op de langere termijn lopen nierdonoren geen hoger gevaar op ziektes of nierfalen, mocht dit wel het geval zijn en de donor heeft in de toekomst zelf een nier nodig dan zal deze direct bovenaan de wachtlijst komen te staan voor een nier.