Peter (update 02-2023)
Vandaag delen we opnieuw de oproep van Peter.
Wij hebben aan Peter een update gevraagd om zijn oproep opnieuw te kunnen plaatsen. Wij hebben er voor gekozen om zijn update boven zijn vorige oproep te plaatsen.
Peter moest gaan dialyseren ivm slechte nierfunctie, helaas heeft dit als gevolg neuropathie wat inhoud continue pijn. Dit beïnvloed zijn leven enorm:
Peter heeft 24 uur per dag PIJN.
Vandaar onze oproep om zijn oproep massaal te delen: Wie helpt Peter aan een donornier? 
UPDATE:
“Pijn, veel pijn of weinig pijn: afwisselend maar 24 uur per dag aanwezig.
Zichtbare pijn en onzichtbare pijn. Ik heb ze allemaal.
Zichtbare pijn vooral als ik de onzichtbare pijn probeer te verbijten. De onzichtbare pijn heet neuropathie (beschadiging van de zenuwen), ik heb dit voornamelijk in mijn voeten/enkels, trekt dan door tot de knieën, en in lichte mate in mijn handen.
Ik ben inmiddels alweer ruim 3.5 jaar aan de dialyse waardoor de neuropathie ook veroorzaakt wordt. Gevolg doof branderig gevoel en enorme tintelingen. Nadeel: deze pijn is 24 uur per dag. Ik gebruik oxycodon en cbd olie maar ik weet niet meer wat te gebruiken tegen de pijn wat wel kan helpen en mijn leven weer wat dragelijker wordt.
Doordat het niet zichtbaar is heb ik vaak het idee niet begrepen te worden, en dat mensen denken acht het valt wel mee, ik vul het zelf in natuurlijk, maar soms voelt dat wel zo.
De pijn beheerst mijn leven enorm. Mocht de pijn minder zijn, dan blijft de dialyse ook dragelijker.
Ik gebruik max wel 6 oxycodon 10 mg en dus de cbd olie. Dit dempt de pijn.
Dit waren wat voorbeelden even. Nou wel genoeg gezeurd.
Groetjes Peter”
De oude oproep van Peter:
Peter, 44 jaar staat sinds september 2020 ingeschreven bij onze Stichting- zijn traject verloopt in het UMCG Groningen- bloedgroep O Positief – Eind mei 2019 begonnen met dialyseren – Nierfunctie 8%- Peter is transpantabel
Peter is eerder getransplanteerd en heeft dus een donornier waar hij heel erg blij mee was! Helaas gaat deze donornier al een tijd weer achteruit met als gevolg dat de nierfunctie nog maar 8% is en Peter dus 4 x per week 4 uur dialyseert.
Het dialyseren leidt tot steeds meer bijkomstigheden, wordt steeds zwaarder. Door de dialyse worden er afvalstoffen uitgescheiden, je scheidt in die uren per week niet zoveel afvalstoffen uit als dat je doet als je gewoon gezond bent natuurlijk. Door de afvalstoffen die achterblijven kunnen je zenuwen worden aangetast, met een mooi woord neuropathie. Daar heeft Peter helaas last van.
Inmiddels heeft Peter naast de tintelingen en “doof gevoel” in zijn voeten/benen nu ook geregeld zomaar spontaan een ontsteking, soms in een pink dan weer in een teen.
Vanaf januari 2022 is Peter 4 x per week gaan dialyseren ipv 3 x per week.
Momenteel geeft Peter aan dat hij al enige tijd een hoge bloeddruk 191/103 heeft en rond die waarde blijft de bloeddruk hangen. Hij heeft inmiddels al 4 soorten bloeddruk medicijnen, maar dat mocht niet baten. Nu blijkt dat de shuntflow te hoog is, daardoor zit er heel veel druk op de shunt. Doordat er zoveel druk op de shunt staat moet zijn hart extra pompen.
Komende woensdag, 8 februari 2023, wordt Peter geopereerd aan zijn shunt. Ze gaan dan een soort van elastiek om de grote ader (shunt) aanbrengen. Na de ingreep is het dan te hopen dat zijn hart minder hard moet pompen zodat de bloeddruk ook weer stabieler is.
Verder heeft Peter nog steeds elke dag last van zijn voeten, tintelingen, doof en pijnlijk gevoel, tevens geregeld tintelingen in de vingertoppen. Hij heeft tijdens de dialyse een tijd met een vernieuwde kunstnier gedialyseerd met de hoop dat dit minder zou worden, helaas hielp dit niet echt bij Peter.
“Ik begin me steeds meer te realiseren dat je geleefd en beperkt word door je ziekte. Ik ben niet meer de man die ik was en die ik wil zijn. Dit alles heeft grote impact op mijn gezin: mijn vrouw en 2 zoons. Tegenwoordig ben ik vaker verdrietig, somber. Ik ga door met mijn dialyse voor mijn gezin. Ik wil de vader voor mijn zoons kunnen zijn die ik wil zijn. Ik wil natuurlijk ook mijn zoons oud zien worden, maar soms is het lastig om door te gaan. Ik werkte zelf in de zorg maar dat gaat helaas ook niet meer.”
Peter gaat nog steeds 4 x pw 4 uur aan de dialyse. Komende september staat hij dan 3 jaar op de wachtlijst.
“Ondanks het verlangen naar een nieuwe nier is deze tijd wel snel voorbij gegaan, ik hoop dat de tijd tot een donornier ook snel mag gaan. We blijven hopen en positief, waar dit op sommige momenten best wel moeilijk is.
De wachtlijst voor een donornier is gemiddeld momenteel 3 tot 7 jaar….Het zou natuurlijk fantastisch zijn als binnen die 3 tot 7 jaar iemand zich vrijwillig aanmeld als donor, zodat ik een zo normaal mogelijk leven kan leven met mijn gezin.
Het voelt best raar om hierom te vragen, want het is niet niks natuurlijk. Toch ga ik het vragen. Wie serieus wil overwegen om donor te zijn voor mij, kan zich melden bij Stichting Doneer een Nier bij Leven. Mail: info@doneereennierbijleven.nl
Bij voorbaat dank alvast.”
Groeten Peter Kanninga
Meer info: mailen naar info@doneereennierbijleven.nl
Onze Stichting ontvangt geen subsidie. Wij vragen geen inschrijfgeld omdat we iedereen de mogelijkheid willen bieden om zich bij ons in te kunnen schrijven. Dit betekent wel dat wij alles zelf bekostigen. Daarom zijn wij blij met iedere vrijwillige bijdrage. Deze kan overgemaakt worden op de bankrekening van de Stichting. Bankrekeningnummer is NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven.