Wie helpt Carlien de Mos?
Vandaag delen we de oproep van Carlien, 47 jaar uit Scheveningen
Haar bloedgroep is: O-positief
Nierfunctie: 4 %
Transplantabel
Dialyseert: Peritoneal Dialyse
Traject verloopt in het LUMC Leiden
Is op zoek naar: nierdonor O
“Mijn naam is Carlien de Mos (47), woonachtig in het mooie Scheveningen. Ik houd van zon, zee, bos en lekker actief zijn (snowboarden, skiën, surfen, wandelen) en uitjes organiseren met anderen.
Al van jongs af aan wist ik dat het moment ooit zou komen dat ik een nieuwe nier nodig zou hebben. Mijn moeder kwam er pas op haar 40ste achter dat ze cyste nieren had en heeft haar 46e verjaardag niet meer meegemaakt, ik was toen 20 en wist niet wat mij overkwam.
Na een tijdje in ontkenning heb ik me meer verdiept in onze ziekte en gaan kijken wat ik kon doen om het zo lang mogelijk uit te zingen. Voeding als medicijn heeft een lange tijd een stabiele nierfunctie gegeven, maar op een gegeven moment ging het toch wel hard achteruit.
Ik blijk de progressieve variant te hebben, dus snellere groei van cystes. Doordat ik ook veel last kreeg van allerlei kleine dingen toch maar besloten om te gaan dialyseren toen mijn eGFR 10 was.
Ik doe nu 1,5 jaar peritoneale dialyse thuis. Op zich gaat het goed en heb ik niks te klagen. Nu op 4eGfr en continue aan het stoeien met het in balans houden van mineralen en vitaminen, wat allerlei klachten geeft zoals ernstige restless legs, kramp en slapeloosheid.
Een nieuwe nier zou al die bijwerkingen oplossen.
Desondanks gaat het leven gewoon door en doe ik zoveel mogelijk wat ik ook had gedaan als ik gezond was geweest. En ja, dat is een stuk minder helaas want ik ben snel moe, maar het weerhoud mij niet om het wel allemaal te proberen. Ik werk nog fulltime en gelukkig heb ik een ontzettend leuke baan bij de digitale overheid met hele fijne collega’s, want na werk doe ik meestal niet zoveel meer. Een enkele keer een avondje uit, maar daar moet ik dan 4 dagen van bijkomen, dus begin er soms ook niet eens aan.
Ik blijf ondanks alles wel positief, zo ben ik nu eenmaal. En zo help ik ook anderen door de positieve kanten en grenzen van hun kunnen op te zoeken, middels door mij opgezette supportgroep op Facebook en het geven van webinars (o.a. voor de NVN).
Dat teruggeven geeft een goed gevoel en het heeft zich ook al bewezen met de fijne reacties van andere patiënten.
Dat is ook wel zoals ik ben, altijd op zoek naar hoe het beter kan en dat delen met anderen. Of dat nu in mijn werk is door het verbeteren van onze diensten voor burgers of het ziekenhuis met de spiegelgesprekken die ik met hen heb. Samen maken we het beter. Samen voelt ook alsof je er niet alleen voor staat.
Helaas is er niemand in mijn directe omgeving die in aanmerking komt als donor (mijn familie zit allemaal in hetzelfde schuitje), dus dan maar hulp vragen aan vreemden in de hoop dat iemand mij een actiever leven gunt. Wat niet makkelijk is om te vragen, maar naarmate mijn gezondheid achteruit gaat is dat toch nodig.
Dank voor je aandacht voor het lezen van mijn verhaal. Ik wens je veel gezondheid, want dat maakt pas echt gelukkig.”
Wilt u meer informatie over nierdonatie bij leven?
Mail ons: info@doneereennierbijleven.nl
Meer info & ervaringen van andere nierdonoren vind u ook op onze website www.doneereennierbijleven.nl
Onze Stichting ontvangt geen subsidie. Wij vragen geen inschrijfgeld omdat we iedereen de mogelijkheid willen bieden om zich bij ons in te kunnen schrijven. Dit betekent wel dat wij alles zelf bekostigen.
Daarom zijn wij blij met iedere vrijwillige bijdrage. Deze kan overgemaakt worden op de bankrekening van de Stichting.
Bankrekeningnummer is NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven