Update van Tamara: Alles is goed gegaan ! Edwin mag vandaag naar de gewone afdeling en daar verder herstellen. En ik hou me vandaag nog even rustig en ik hoop morgen naar huis te gaan
Update 21-3-2023: Vandaag ”verhuist” de nier van Tamara naar Edwin In mei 2022 plaatsen we de oproep van Edwin en Tamara reageerde Wij wensen Edwin en Tamara succes en een voorspoedig herstel
Wie helpt Edwin de Baat? Vandaag delen we de oproep van Edwin de Baat, 35 jaar, uit Beuningen.
Nierfunctie 6 %, dialyseert iedere nacht, transplantabel. Traject verloop in het Radboud UMC Nijmegen.
“Mijn naam is Edwin de Baat, 35 jaar en woon samen met mijn vriendin en zoontje in Beuningen Gld. In juli 2020 is ons zoontje geboren en in het ziekenhuis werd ik al aangesproken; gaat het wel? Je kijkt zo wit! Wij dachten tja, ik ben altijd een beetje wit en dit is nogal een hele gebeurtenis.. Het zal wel. In de weken erna voelde ik me vaak moe, maar we hadden ook gebroken nachten met een baby. 6 weken na de geboorte werd ik erg benauwd en ben toen naar de dokter gegaan. Die verwees me door naar het ziekenhuis om onderzoeken te doen. Diezelfde dag werd ik gebeld en moest meteen naar de spoedafdeling komen. Daar aangekomen volgden nog meer onderzoeken en ik had een bloeddruk van 200/120. Veel te hoog.
Na een week opname in het ziekenhuis werd duidelijk dat ik ernstige nierfalen heb. Ze werken nog voor 6%. Een paar weken lang is geprobeerd om met medicijnen wat te rekken, maar op een gegeven moment ging het niet meer. Ik moest met spoed aan de dialyse anders zou het niet goed gaan met mij. Op een donderdag ochtend werd ik gebeld, eind van die ochtend werd ik geopereerd en die middag had ik mijn eerste hemodialyse. De eerste keren waren 3 opeenvolgende dagen en daarna 3 dagen in de week, 4 uur per keer.
2 maanden erna ben ik overgegaan op Peritoneale dialyse. Elke nacht 8-9 uur aan een machine, maar dan wel thuis. Dit past meer in mijn leefsituatie, maar brengt wel de nodige complicaties met zich mee. Veel verantwoording, management en veel gebroken nachten omdat het apparaat alarmen geeft die je op moet lossen. Dit vraagt om behoorlijk wat tijd maar ook energie, energie die ik door mijn nierziekte niet meer heb. Het dagelijkse gevecht tegen mijn lichaam blijft bestaan.
Ik ben ZZP’er en helaas zonder ziektewet. Ik moet blijven werken en we doen er alles aan om te zorgen dat dat mogelijk is. Vaak ten koste van andere dingen, die last valt helaas op de schouders van mijn vriendin, denk bijvoorbeeld aan huishoudelijke taken. Dat is vaak vanwege de moeheid, spierpijn en gewrichtspijn niet mogelijk. Het is een zwaar bestaan voor ons in onze nog jonge jaren.
Mijn directe familie mag helaas niet doneren vanwege medische aandoeningen. Een donor heeft onderzoeken gehad, maar hij mag niet met 1 nier verder leven. Een andere donor kwam erg ver in de onderzoeken, maar 3 maanden later helaas ook afgekeurd. We zijn weer terug bij af en op zoek naar een donor. Mijn bloedgroep is B positief, antistoffen negatief.
Wat zou het fijn zijn om zonder pijn en eeuwige moeheid door het leven te mogen gaan! Energie over houden voor leuke dingen met mijn vriendin en spelen met mijn zoontje. Niet meer vastzitten en gaan en staan waar je maar wilt. De ontwikkeling doormaken met mijn bedrijf die nu ook niet mogelijk is. Wie wil ons helpen?”
– Wil jij Edwin helpen? Dit gezin hun leven teruggeven? – Denk jij na over nierdonatie bij leven?
Mail ons: info@doneereennierbijleven.nl
Onze Stichting ontvangt geen subsidie. Wij vragen geen inschrijfgeld omdat we iedereen de mogelijkheid willen bieden om zich bij ons in te kunnen schrijven. Dit betekent wel dat wij alles zelf bekostigen Daarom zijn wij blij met iedere vrijwillige bijdrage. Deze kan overgemaakt worden op de bankrekening van de Stichting. Bankrekeningnummer is NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven.