Deze week delen wij de bijzondere nierdonatie-ervaringen van Jean-Paul en Joke: Jean-Paul doneerde december 2020 zijn nier aan de ex-man van zijn vrouw Joke. Joke doneerde 15 februari 2021 haar nier aan een onbekende.
Wij zijn dankbaar dat zij hun ervaringen willen delen om anderen te motiveren 
Jean-Paul: Tijdens mijn relatie met Joke bleek dat haar ex-man Peter een nierziekte had en op termijn zou moeten gaan dialyseren of een donor nier zou moeten krijgen. Joke ging er altijd vanuit dat zij haar nier zou gaan doneren aan hem. Ik had nooit nagedacht over doneren bij leven, maar toen het zover was dat er een voorlichtingsmiddag in het Erasmus MC in Rotterdam georganiseerd werd voor Peter gingen Joke en ik met hem mee voor steun en om te kijken of het ook iets voor mij was. Het verhaal dat daar verteld werd, was heel positief en ook de ervaringsdeskundigen gaven aan hoe mooi het kan zijn voor de ontvanger, hoe die weer een stuk kwaliteit van leven terugkrijgt. Het leek mij wel wat en aangezien Peter een toffe vent is en ik hem een beter leven gunde, en zijn (en Joke’s) kinderen langer een gezonde vader, besloot ik ook mee het selectietraject in te gaan. Van de drie mogelijke donoren (ook een vriendin van Joke wilde wel meedoen) bleek ik het beste te matchen; zelfde bloedgroep, het enige verschil was O positief en negatief. Ook de kruisproef was een succes en zo gingen wij beide in 2018 het donatie traject in. Er kwam het nodige oponthoud. Bij een van de onderzoeken vonden ze bij mij wat rare plekjes op mijn longen die ze eerst wilden onderzoeken. Het was naar alle waarschijnlijkheid littekenweefsel van een eerdere longontsteking want alles zag er goed uit. Een van Peter zijn nieren bleek een tumor te bevatten en die moest er eerst uit gehaald worden. Hier moest hij eerst van herstellen en vervolgens moest hij minimaal een half jaar schoon blijven alvorens in aanmerking te komen voor de donatie. Dat was een spannende tijd waarin Peter door zijn verminderde nierfunctie inmiddels was begonnen met dialyseren. Toen Peter schoon bleek te zijn kwam ook de Corona nog om de hoek kijken die het traject verder vertraagde. Eindelijk in oktober 2020 werden we beide weer opgeroepen en kwam het in een stroomversnelling; de donatie zou gepland gaan worden. Op 26 november werd ik gebeld met de vraag of het zou schikken op 10 december. Uiteraard kwam dit uit. Er werd nog met Peter overlegd en de definitieve bevestiging daar zouden ze in de middag over terugbellen. Die middag werd er gebeld en eindelijk zat het eens mee, want er was een operatie uitgevallen en het zou al op 1 december kunnen! Uiteraard kon ook dit. Lekker kort dag en weinig tijd om je zorgen te maken. Niet dat ik dat deed, ik had alle vertrouwen in de artsen, het voortraject was immers prima verlopen en ging er met open vizier in. Ik ben nog nooit geopereerd en had geen flauw idee wat me te wachtten zou staan, dus waarom je dan zorgen maken? De operatie verliep soepel en het herstel ging enorm snel. Maandagmiddag melden, dinsdagochtend de operatie en donderdagochtend mocht ik al naar huis. Zo snel had ik het niet verwacht. Maar ik kon lopen, had behalve de te verwachtte pijn geen klachten, dus was er geen reden om me nog te houden. Inmiddels zijn we vier maanden verder en ik moet zeggen dat het me allemaal enorm is meegevallen. Niet dat ik er tegenop zag, maar ik had verwacht veel langer pijn te hebben, maar dat was eigenlijk snel verdwenen. In het begin was ik nog erg moe van de operatie, maar langzaamaan begint de energie terug te komen. Dat is het nadeel van degene die doneert, die voelt zich in het begin snel moe en een stuk minder in vergelijking met de ontvanger die (gelukkig maar) onmiddellijk profijt van de nieuwe nier ontvangt. Mijn conditie moet nog verbeterd en soms ben ik ook opeens moe, maar als ik opnieuw voor de keuze zou staan dan zou ik het zeker weer doen en ik zou ook iedereen aanraden een nier bij leven te doneren.
Joke: Twintig jaar lang heb ik gedacht dat een van mijn nieren naar Peter zou gaan. Ook toen onze relatie ten einde kwam ging ik er nog steeds van uit dat hij mijn nier zou krijgen. Na de voorlichtingsmiddag in het Erasmus en de eerste testen bleek dat Jean-Paul de donor zou gaan worden. Omdat mijn beloofde nier nu niet naar mijn ex-man ging heb ik deze altruïstisch gedoneerd. Toevallig kwam ik in gesprek met iemand die op de het dialysecentrum van het LUMC in Leiden werkte en vertelde ons verhaal en zij zei dat ze iemand kende die hard een nier nodig had. Hij had al een eerdere donornier gehad maar die werd afgestoten en nu was hij weer veroordeeld tot dialyseren, of ik hem niet wilde helpen. Nou, graag. Dit begon in 2019. Ik had geen match met Bram, dus we gingen het cross-over traject in. Dit werd twee keer uitgesteld door de Corona, maar in oktober 2020 ging dit traject dan eindelijk van start. Er moest met de planning van mijn donatie nog even rekening gehouden worden met de donatie van Jean-Paul en Peter en het herstel van beide en het feit dat ik in het begin nog voor ze moest zorgen, Peter kwam de eerste weken bij ons revalideren. In januari werd bekend dat er een match was gevonden voor Bram en mij. Het nadeel van een cross-over is dat je niet weet waar de ontvanger zich bevindt en als donor moet je naar dat ziekenhuis toe. Mijn ontvanger bleek in Utrecht te zitten. Dat was verder weg dan Leiden, waar we wonen.
Op 15 februari was het dan zover en ging ik mijn nier doneren. De operatie leek goed verlopen, maar in de middag kreeg ik heel veel pijn in mijn rug en werd er een scan gemaakt en bleek er een nabloeding te zijn. Met spoed werd ik weer geopereerd en zo lag ik 12 uur na de eerste operatie weer op de uitslaapkamer, bij te komen van de tweede operatie. Van te voren wordt er verteld dat er mogelijke complicaties zijn, zoals altijd bij een operatie, maar omdat ik had gezien hoe vlekkeloos het bij Jean-Paul verliep, had ik daar geen rekening mee gehouden. Omdat ik veel pijn hield en dit goed ingeregeld moest worden, waarbij mijn bloeddruk en zuurstofgehalte nogal fluctueerden en goed in de gaten gehouden moest worden heb ik drie dagen op de medium care afdeling gelegen. Uiteindelijk mocht ik na zeven dagen naar huis. Helaas kreeg ik thuis een wondinfectie waardoor de wond deels opengemaakt moest worden om het vuil eruit te kunnen laten komen. Samen met de tweede operatie heeft dit voor een lelijk litteken gezorgd en er wacht mij nu nog een hersteloperatie om dit weer mooi te maken. Kortom, het zat allemaal wat tegen bij mij.
Zou ik het alsnog over doen? JAZEKER! Ik ben overtuigd donor en tegenslag hoort er bij. Ik ben nu zeven weken verder en ik voel me prima. De meeste nierpatiënten dialyseren drie tot vier keer per week en zijn jaren ziek en erg moe waardoor ze minder kwaliteit van leven hebben. Zou ik dan piepen over een paar weekjes afzien? Dit is het mooiste cadeau wat je iemand kan geven en ik kan iedereen aanraden om dit te doen.