Update januari 2023
Johan is geïnterviewd door de NOS. Hij geeft mooi aan de effecten van nierdonatie bij leven.
Onderstaand een link naar zijn verhaal (geplaatst met toestemming van Johan):
https://nos.nl/video/2460965-johan-kreeg-een-nier-na-een-oproep-in-de-krant-was-mijn-laatste-kans
Update november 2022
Wij kregen van Johan het mooie bericht dat hij op 28 september 2022 een nier heeft mogen ontvangen en dat het goed met hem gaat.
Wij wensen Johan en zijn donor een goed herstel en een gezonde toekomst.
Update april 2022
Johan Boers uit Bodegraven staat bij ons ingeschreven: hij is dringend op zoek naar een donornier.
Vandaag ontvingen we van hem dit artikel met de vraag het ook hier te plaatsen: hij staat vandaag met een interview in het AD. Johan, 36 jaar, bloedgroep B+, bekend in LUMC Leiden.
Wilt u Johan helpen? Mail ons: info@doneereennierbijleven.nl Ilona, zijn vrouw, vroeg ons ook deze link te delen: www.nierdaagse.nl/actie/ilona-boers Doneeractie: stappen maken voor genezing nierziekte; van de Nierstichting)
Mocht u Stichting Doneer een Nier bij Leven willen steunen kunt u een donatie overmaken op Bankrekening NL95ABNA0887699782Onze Stichting ontvangt geen subsidie, wij als vrijwilligers bekostigen alles zelf
***************
Vandaag delen we de oproep van Johan uit Bodegraven, 36 jaar, bloedgroep B-Pos. Johan is bekend in het LUMC in Leiden.
De Bodegraafse Johan (36) kwam er in 2017 achter dat hij een nieraandoening had, een grote schrik voor hem en zijn vrouw Ilona (35). Inmiddels zijn Johans nieren zo ver achteruitgegaan dat hij op den duur moet gaan dialyseren, waarbij op een kunstmatige manier afvalstoffen uit het bloed worden verwijderd. Johan ziet daar erg tegenop. Het is een grote ingreep die dagelijks veel tijd en energie kost, en onzekerheid levert. Dit, terwijl Johan deze tijd zou willen besteden aan het zien opgroeien van zijn kinderen (Dex van 4 en Jens van 1), en leuke dingen wil ondernemen met zijn gezin.
“Ik werd opgenomen in het ziekenhuis met een zware longontsteking. In het ziekenhuis kwam doormiddel van het afnemen van bloed aan het licht dat mijn nieren niet goed meer zijn. Dat was best een schok. Mijn vader is nierpatiënt, hij heeft al 35 jaar een donornier. Maar we wisten nooit dat het erfelijk was. Nadat de aandoening bekend was geworden kwam ik in een ‘medische molen’ terecht. Dan beginnen de onderzoeken, de ziekenhuisbezoeken, en ga je langzaam kijken: wat gaat er gebeuren met mijn lichaam?
Ik begin steeds meer last te krijgen. Ik ben ‘s-avonds en in de weekenden op. Ik doe niet meer de uitbundige dingen. Anders kom ik mezelf tegen. Mijn nieren zijn inmiddels bijna zo slecht geworden dat ik moet gaan dialyseren. Het dialyseren duurt een aantal uur, soms verschillende uren per dag. Dat kost heel veel tijd en energie. Je staat voor je gevoel zo vol in het leven, je bent zo jong, ik heb het gevoel dat ik dat kwijtraak. Het zijn de kleinste dingen zoals spelen met je kinderen, dat wordt dan bijvoorbeeld veel lastiger. Ik hoop dat ik mijn kinderen normaal zal zien opgroeien, maar ik weet niet hoe zwaar en tijdrovend heel dat proces is. Dat maakt het zo lastig om daar naartoe te gaan leven.
De nierziekte zal me steeds meer dingen gaan afnemen in mijn dagelijkse leven. Ik zit met veel plezier in de metaalindustrie en doe veel lichamelijk werk. Als ik dingen moet missen die ik leuk vind; mijn gezin, werk en vrienden, daar zou ik van balen. Ik ben nog jong, mijn kinderen zijn jong, het komt nooit uit. Maar voor mijn gevoel moet ik het accepteren. Je hoopt dat je van een mooi scenario uit kan gaan. Ik hoop te voorkomen dat ik moet gaan dialyseren. Dat is wel het mooiste scenario. Dan voorkom je dat er dingen in je lichaam gebeuren die een naslepend effect gaan hebben. Het liefst wil je dat iemand beschikbaar is om een donornier te geven, maar dat is een heel mooi scenario.
Niet de regie hebben over je eigen leven en lichaam; dat is het moeilijkste wat er is. Ik hoop daarom erg op een donornier. Ik wil geen smeekbede doen. Aan de ene kant ben ik heel nuchter, aan de andere kant ben ik er elke dag mee bezig.”
Meer info? Mailen naar info@doneereennierbijleven.nl