In de eerste week van oktober 2016 zat ik samen met mijn vrouw op de bank. Zij was op Facebook aan het kijken en kwam een bericht tegen van een oud collega van haar, Susan, die een oproep deed voor een donor. Door haar nierproblemen en haar vele uren per week dialyseren deed ze een oproep om met de hulp van een potentiële donor weer haar leven terug te krijgen waardoor ze weer van het leven en haar gezin kon gaan genieten.
de Stichting Doneer een Nier bij Leven opgericht.
Mijn reaktie was “zeg maar dat ze mijn nier mag hebben”. We hadden het er binnen ons gezin nooit eerder over gehad maar de opmerking past blijkbaar bij mijn kijk op het leven.
De reaktie van Susan was natuurlijk één vol ongeloof; nooit gedacht dat een emotionele oproep zo snel een balletje kan laten rollen. Na een kort telefoongesprek een afspraak gemaakt voor het weekend erna; even onder genot van een kop koffie bespreken welk traject we zouden aangaan.
Ikzelf liep al langer met het idee rond dat het hebben van 2 gezonde nieren mogelijkheden biedt om iets te doen voor je naasten.
Op zaterdag 8 oktober 2016 gezellig een bakkie gedaan. Het besef was nog niet goed doorgedrongen bij Susan. Je stelt een vraag op Facebook maar durft niet te hopen op zo een gesprek. Omdat ik al veel zaken had nagelezen op internet was het snel duidelijk. Ik zou een afspraak maken in het LUMC waar zij in behandeling was en kijken of de wens van doneren ook een daadwerkelijk optie zou zijn.
De eerste afspraak was al op 24 oktober bij de afdeling Nefrologie (nierziekte) bij de specialistische verpleegkundige. Nadruk lag op het achterhalen van de motivatie om te doneren en het bepalen van het vervolgtraject.
Als potentieel donor wordt er veel voor je geregeld; veel afspraken op 1 dag en lekker na elkaar gepland. Op 16 november de, zoals ik het noemde, APK-dag. Controle bloeddruk, controle hart, controle thorax, controle urine, controle bloed en zeker niet onbelangrijk een gesprek met een maatschappelijk werker. Deze laatste gaat nog dieper in over de motivatie en het doorvragen over wat je als donor verwacht van de ingreep zelf maar vooral ook of je verwachtingen hebt van de ontvanger. en alle zaken die met de donatie een relatie hebben. Gewezen wordt onder andere op mogelijke vergoedingen vanuit de overheid om bepaalde uitgaven, denk aan reiskosten etc, te compenseren.
Doneren bij leven mag gelukkig in dit land nooit tegen een beloning worden gedaan.
Het is geen orgaan handel!
Wij vieren de “nierverjaardag” met een gezellig etentje. Even bijpraten en kijken hoe het met ons allemaal gaat.
Op 7 december het gesprek met de chirurg om de daadwerkelijke ingreep door te nemen. In het LUMC heb je namelijk de keuze of je al dan niet een laparoscopische ingreep wenst. Ik heb daar wel voor gekozen; minimale littekens en geen last van “doorgesneden” spieren.
Daarna op 21 december een laatste gesprek met de anesthesist.
Bij een geplande transplantatie is het mooie dat zowel ontvanger als donor zich voor kunnen bereiden op de ingreep en dat de ingreep kan worden gelpland. Voor mijn werk kwam het goed uit om de ingreep in de januari te plannen.
De week van de transplantatie heb ik redelijk nuchter en ontspannen meegemaakt. De dag van de opname, 19 januari 2017, was relaxed. Kennismaken en laatste onderzoekjes. Vooral het deels meemaken van de laatste dialyse van Susan vond ik een eye opener; erg zwaar en ingrijpend.
De nacht voor de operatie goed kunnen slapen, geen zenuwen terwijl dit toch mijn eerste ziekenhuisopname was. Vroeg wakker gemaakt want moest natuurlijk als eerste onder het mes. Ruim 4 uur onder het mes geweest en terug op zaal was ik nog redelijk “beneveld”. Dit laatste tot grote hilariteit van vrouw en kinderen.
Pijn was goed te doen maar scheelt denk ook dat ik via een laparoscopische ingreep ben geholpen en ik in de maanden voor de ingreep goed aan mijn conditie had gewerkt. De dag na de operatie al bij Susan op bezoek gegaan. Wat een verschil bij haar in de kleur van haar gezicht. De nier werkte meteen al goed en effect was meteen duidelijk.
De derde dag na de ingreep weer lekker naar huis. Eerste dagen nog weinig energie en snel moe. Daarna ging het redelijk snel steeds beter. Waar ik vooral goed bij na moest denken was 2 liter water drinken op een dag voor mijn nier. Na een week of 4 langzaam werkzaamheden opgepakt door thuis te werken. Na 8 weken weer volledig aan het werk en mocht ik gelukkig weer gaan sporten.
Mijn opmerking “kleine moeite, groot plezier” is zeker de waarheid geworden.
Kan het iedereen aanraden. Geef……leef.
Zo gemotiveerd dat ik me na de transplantatie ben gaan inzetten als coördinator Donoren voor de Stichting Doneren en Transplanteren (SDET).
In maart 2020 is de Stichting Doneren en Transplanteren gestopt met haar activiteiten. Omdat ik samen met mijn vrouw en oudste dochter zag dat er nog voldoende werk is te verzetten om nierdonatie bij leven op de kaart te zetten en om te proberen een verbinding te leggen tussen nierpatiënten en mogelijke donoren hebben we een nieuwe stichting opgericht Stichting Doneer een Nier bij Leven.
Wij hopen met deze stichting het grote potentieel van mogelijke donoren aan te spreken zodat de wachtlijst van nierpatiënten die wachten op een vervangende nier drastisch korter wordt.
René