Nierpatiënt informatie
Nierfunctie
Je nieren zijn verantwoordelijk voor verschillende processen in je lichaam. De meest bekende functie van de nieren is dat deze het bloed filteren. Ze filteren afvalstoffen en andere overtollige stoffen uit het bloed. Ze zorgen ook voor het afvoeren van overtollig water en houden het zout peil in ons lichaam op orde. Ook maken de nieren hormonen aan die andere organen helpen bij het functioneren. Deze aanmaak van hormonen spelen ook weer een rol bij het regelen van onze bloeddruk en de aanmaak van rode bloedcellen (deze zorgen voor zuurstofopname in het bloed).
Nierfalen
10% van de Nederlanders heeft een vorm van nierfalen. Veel mensen merken hier echter niets van. Hoe kom je erachter dat je nierfalen (nierinsufficiëntie) hebt? Bij chronische stoornissen in de nierwerking ontstaan de klachten vaak geleidelijk. Beginnende nierinsufficiëntie heeft niet zelden een asymptomatisch verloop, dat wil zeggen zonder ziekteverschijnselen. De eerste symptomen zijn vaak weinig specifiek. Je kunt bijvoorbeeld last hebben van vermoeidheid. Ook kan in een vroeg stadium hoge bloeddruk optreden. Dat is dan ook de reden dat bij alle hoge bloeddruk-patiënten de nierfunctie regelmatig gecontroleerd moet worden. Typerend voor ernstige nierinsufficiëntie is de zware vermoeidheid. Andere klachten die kunnen optreden, zijn:
– Misselijkheid
– braken (overgeven)
– verminderde eetlust
– vermagering
– spierkrampen
– spiersamentrekkingen en spierzwakte
– tintelingen en gevoelsverlies in de armen en de benen
– vatbaarheid voor infecties
– jeuk en een droge huid
Door middel van een bloed- en urineonderzoek kan worden nagaan of de nierwerking normaal of verstoord is. Raadpleeg altijd de huisarts.
Niervervangende therapie(dialyse of transplantatie)
Veel nierpatiënten zullen gelukkig nooit geconfronteerd worden met de noodzaak van een niervervangende therapie (dialyse of transplantatie). Veelal staan nierpatiënten in de stadia 3 en 2 onder behandeling van een nefroloog en zal door middel van medicatie, dieetaanpassing etc. geprobeerd worden om de patiënt zo lang mogelijk stabiel te houden of de achteruitgang van de nierfunctie te vertragen. Voor een andere groep is een niervervangende therapie wel noodzakelijk en helaas nog de enige oplossing om weer een kans op een betere kwaliteit van leven te hebben.
Het hangt echter van vele factoren af of een patiënt geschikt is om een transplantatie te ondergaan. De algehele gezondheid speelt daarin een grote rol. Deze patiënten zijn aangewezen op nierdialyse, wat zeker ook een aanslag kan zijn op het dagelijks leven van een nierpatiënt. De groep die wel transplantabel is kan ook weer onderverdeeld worden in twee groepen. De groep die pre-emptief getransplanteerd kan worden door de mogelijkheid van gebruik van een levende donor (familiair of non-familiair) en een groep die eerst als niervervangende therapie zal moeten starten met dialyse. Hier zijn ook weer verschillende mogelijkheden in. Deze patiënten zullen bij aanvang van de dialyse op de wachtlijst worden geplaatst voor een donornier. De gemiddelde wachtlijst is ruim vier jaar. Per jaar overlijden er rond de 200 patiënten die wachten op een donornier.
Niertransplantatie en wachtlijst (cijfers)
In Nederland zijn in 2018 998 nieren getransplanteerd. De actieve wachtlijst was op 31 december 2018 741. In dit laatste cijfer zijn alleen de nierpatiënten die de status transplantabel hebben opgenomen.
Van de 998 transplantaties betroffen het 488 transplantaties met nieren van postmortale donoren en 510 van levende donoren. Dit is inclusief transplantaties van een nier in combinatie met een ander orgaan. Levende donoren zijn verantwoordelijk voor meer dan de helft van het totaal aantal getransplanteerde nieren in Nederland.
Van de levende donoren hadden er 198 een bloedverwantschap met de nierpatiënt en 312 hadden geen bloedverwantschap.
Het aantal levende donoren zit vanaf 2014 tot heden op ongeveer 500 – 550 per jaar.
Postmortale donornier
Transplanteren is een vorm van een niervervangende therapie die toegepast wordt bij nierpatiënten die een chronisch nierfalen hebben oftewel een nierfunctie (van beiden nieren, tenzij je maar één nier hebt) die de nieren niet meer in staat stelt om goed te functioneren. De slechtste oplossing (en er zijn nierpatiënten die deze keuze maken) is niets doen met als consequentie dat de patiënt komt te overlijden. Dialyse is een optie maar die is niet voor iedere patiënt mogelijk of jarenlang vol te houden. Er bestaan verschillende mogelijkheden om te dialyseren maar welke mogelijkheid de patiënt ook kiest uiteindelijk zal voor deze patiënt een niertransplantatie een betere oplossing zijn. Er zijn echter ook dialyse patiënten die wel een goede kwaliteit van leven halen uit dialyseren en niet willen of kunnen transplanteren. Op het moment dat je nierfunctie zo slecht is dat dialyse noodzakelijk is en je hebt niet de mogelijkheid om te transplanteren kom je op de wachtlijst voor een donornier (postmortaal). De gemiddelde wachtlijst is vier jaar en er zijn mensen die tien jaar moeten wachten op een geschikt orgaan. Vele aspecten spelen een rol voor het verkrijgen van een donornier zoals bloedgroep en antistoffen.
Pré-emptief transplanteren
Pré-emptief transplanteren wil zeggen ‘voor dialyse uit transplanteren’ en is verreweg de beste oplossing wat betreft nierfunctie vervangende therapie. Men kan alleen pre-emptief transplanteren als er sprake is van nierdonatie bij leven. Verreweg het vaakst gebeurt dit in de familiesfeer of door vrienden of collega’s. Sociale media transplantaties is een nieuw fenomeen wat de laatste jaren in opkomst is en helaas laat zien dat de noodzaak voor een aangepast donor registratiesysteem of een initiatief zoals Stichting Doneer een Nier bij Leven nodig is om dit onbenut donorpotentieel te gebruiken en zodoende de wachtlijst positief te kunnen beïnvloeden.
De opname en de transplantatie
Niet in alle transplantatiecentra worden donor en ontvanger op dezelfde dag of op dezelfde afdeling opgenomen. Raadpleeg hiervoor de informatiefolders van het ziekenhuis waar de transplantatie plaats gaat vinden. Op de dag van opname, als deze een dag voor de transplantatie is, vinden er diverse onderzoeken plaats (o.a. bloed, urine, temperatuur en bloeddruk) het opnameformulier wordt doorlopen en er is gelegenheid voor het stellen van vragen. Vaak komt de chirurg ook nog langs en in sommige ziekenhuizen wordt met een stift een pijl getekend bij de donor op de buik waar de nier zal worden uitgenomen en bij de ontvanger waar deze geplaatst zal worden.
De dag van de operatie
Allereerst kom je in de Pré-op, een ruimte waar je verder wordt voorbereid om de OK in te gaan, mutsje op, infuus erin (als je dat nog niet hebt) en wachten totdat het team in de OK klaar is. In de OK tref je het team welke bestaat uit de operateur (chirurg) eventueel chirurg in (vervolg-) opleiding, anesthesist, anesthesist medewerker, OK-assistent, omloop (OK-assistent die niet steriel staat en geeft materiaal aan). Verder kunnen er eventueel andere belangstellenden aanwezig zijn zoals coassistenten, studenten, verpleegkundigen. De operateur heeft de leiding over het team en deze zal met jou de operatie doorspreken. Vervolgens zullen verschillende protocollen om je heen in werking treden en zal de anesthesist zich om je ontfermen en rustig in slaap brengen. Vervolgens zal de patiënt worden klaargemaakt voor de ingreep. De uitnamen van de nier bij de donor staat beschreven bij het hoofdstuk nierdonatie bij leven. De voorkeurslokatie om een donornier bij de acceptor (ontvanger) te plaatsen is de rechter onderbuik. De linker onderbuik is ook geschikt maar is technisch meestal wat lastiger door de specifieke ligging van de bekkenslagader en bekkenader. Rechts en links zijn daarin namelijk enigszins verschillend. De ruimte voor de nier maak je achter het buikvlies op de musculus psoas (een rugspier) Dit gebeurt door het buikvlies enigszins van de spier af te schuiven en weg te houden achter een grote diepe spreider. De eerste verbinding die gemaakt wordt is de verbinding van de nierader (aan de donornier) op de bekkenader van de ontvanger. Daarna maak je de verbinding tussen de nierslagader (van de donornier) en de bekkenslagader. Beide gebeurt door een klein openingetje te maken in de ader en de slagader en daar de opening van de nierader en de nierslagader op te hechten met een dus onoplosbaar hechtdraad (prolene). Tenslotte wordt dan de urineleider (aan de donornier) in gehecht op de blaas van de ontvanger. Alles (ader, slagader, urineleider) moet eerst wel goed op maat worden geknipt zodat het goed past. Een erg fijnzinnig werkje waarbij er gebruikt wordt gemaakt van een loupebril welke het beeld 2.5 maal vergroot. De verbinding tussen de urineleider (ureters) en de blaas wordt enkele weken ondersteund door het bij de operatie ingebrachte dubbel-J katheter (splint). Deze vergemakkelijkt het maken van de verbinding urineleider en de blaas en houdt de verbinding goed open. Na 6 weken zal de catheter via een cystoscopie worden verwijdert. Dit betreft een poliklinische ingreep en behoeft geen narcose of roesje. In de OK na de operatie wordt je al bijgebracht maar hier kun je je later niets meer van herinneren. De verkoever of uitslaapkamer zal je eerste herinnering weer zijn. Hier lig je aan verschillende apparaten die al je functie in de gaten houden. Het verplegend personeel zal zeer regelmatig bij je komen checken totdat je of naar de medium-care of naar de afdeling mag (per transplantatiecentra is dit verschillend).
Na de transplantatie
Hoe kom je uit de operatie? De ontvanger zal na de operatie eveneens naar de uitslaapkamer worden gereden en aan diverse slangen en apparaten liggen. Deels om de functies zoals bloeddruk te meten en deels voor het toedienen van medicatie en pijnbestrijding. Hier is het ook weer zo dat er geen eenduidig protocol is. In sommige ziekenhuizen brengt de ontvanger de eerste nacht door op de medium-care en in het andere ziekenhuis kun je in de avond terug naar de afdeling. Ook of je alleen of met anderen komt te liggen is per ziekenhuis verschillend.
Herstellen
Dan begint het herstellen. Voor iedere ontvanger verloopt dit proces anders. De eerste dagen gaan een beetje aan je voorbij en staan in het teken van controles en pijnbestrijding. Maar het herstel verloopt vrij vlot. Iedere dag ga je wel een stap vooruit en als eenmaal de katheter eruit is ben je mobieler. In de regel volgt voor de donor na 5 dagen ontslag uit het ziekenhuis en na 10 dagen voor de ontvanger. Dit betekent niet per se dat je alweer volledig mobiel bent, zorg ervoor dat je thuis hulp hebt. Herstel na een ingreep is 6 weken en houdt deze 6 weken ook strikt aan. Til geen zware dingen (zwaarder dan 4 kilo), een litteken-, of wondbreuk is een vervelende consequentie! Voor de ontvanger zal het herstel vaak sneller verlopen, in het meest positieve geval is er immers een groot verschil merkbaar en zal met name het energieniveau van de ontvanger na transplantatie toenemen. Echter moet er wel rekening worden gehouden dat het gewenste resultaat niet altijd haalbaar is. Ook na een transplantatie kan er sprake zijn van vermoeidheid en door het gebruik van immunosuppressiva kunnen er bijwerkingen optreden die ook van invloed kunnen zijn op herstel of het opbouwen van conditie. Ons advies is echter wel, houdt je aan het medicatiebeleid, wees bedacht op gewichtstoename en houdt rekening met de voorschriften zoals je die meekrijgt door je behandelend arts!
Controles
De eerste periode na de transplantatie sta je onder zeer nauwe controle van de nefroloog. In deze periode (die een half jaar tot een jaar in beslag kan nemen) wordt steeds de nierfunctie gecontroleerd, overige waardes in het bloed worden gemeten en de medicijnspiegels worden in de gaten gehouden. Wordt er te veel of te weinig immunosuppressiva gegeven en moet het bijvoorbeeld bijgesteld worden. Dit hele proces is maatwerk en voor geen enkele getransplanteerde zal dit traject hetzelfde verlopen. Na zes weken ben je in principe hersteld van de operatie maar inwendig heeft het wel wat meer tijd nodig. Vanaf deze periode zullen de intervallen van de bezoeken aan de nefroloog ook groter worden mits de waardes stabiel zijn. In de eerste periode ben je gewoon vatbaar voor van alles en onder allerlei invloeden kunnen je waardes dan ook schommelen.