Wij ontvingen onderstaande transplantatie-ervaring. Bedankt dat we jullie ervaring mogen delen om zo meer bekendheid te creëren over nierdonatie bij leven.
“Sterk staaltje van ‘de band die bindt’:
Hoe Peter van der Weele indirect een donornier kreeg van Erica Assenberg.
Net zoals elk normaal mens begon Peter van der Weele zijn leven met twee nieren. Maar vanaf het allereerste begin was duidelijk dat een van de twee nieren niet gezond was. De andere nier heeft op die manier ruim 44 jaar voor twee gewerkt. Dat bleek toch teveel van het goede. De goede nier had uiteindelijk nog maar 25% functie. Voor Peter was toen duidelijk dat hij moest uitkijken naar een donornier om niet in een lang proces van nierdialyse te geraken.
In eerste instantie zou je moeder de donor worden. Was dat vanzelfsprekend? Eigenlijk wel. Als kind bracht ik tot mijn vijfde al zo’n anderhalf jaar door in het ziekenhuis. Dat had niet alleen met mijn nieren te maken. Daarna heb ik gewoon kunnen leven. Zo rond mijn dertigste begon het minder functioneren van mijn goede nier op te spelen. Vanaf dat moment was het voor mijn moeder geen discussie: als het nodig is, ben ik jouw donor.
Dan volgt na een paar jaar de teleurstelling dat de nier van je moeder niet meer goed genoeg was voor transplantatie op het moment dat het nodig is. De knop weer om. Wat was toen je nieuwe actieplan?
Ben zelf begonnen in mijn eigen netwerk, ook met een oproep via Facebook. Daaruit komen de eerste positieve reacties naar voren. Via het netwerk van het RadboudUMC komt er een bijeenkomst met belangstellenden onder regie van het RadboudUMC. Het zogeheten ‘Nierteam aan huis’. Daarin wordt aan potentiële donors tekst en uitleg gegeven van het hele proces.En bij die bijeenkomst is ook Erica als iemand die er over nadenkt een nier af te willen staan.
Erica, dat is nog al een beslissing in je leven. Was je daar al langer mee bezig? Heeft een bepaalde gebeurtenis tot deze stap geleid?
Nee, eigenlijk niet. Dat klinkt heel nuchter maar zo was het wel. Na de oproep van Peter heb ik spontaan gezegd: misschien kan ik helpen. Ik ben gezond heb twee nieren en kan er ook één missen. Er waren meer geschikte kandidaten die ook beter zouden matchen, maar die vielen om verschillende redenen af. Toen belde Peter me: wil je nog steeds? Ja, zei ik en daarna zijn we het zorgvuldige donorproces ingegaan.
Er volgen onderzoeken in het ziekenhuis, ‘weet je het zeker’-gesprekken etc. Vanaf het begin was duidelijk dat Erica bloedgroep A heeft en Peter O. Dat past niet bij elkaar. Hoe lukt het dan toch om dit te matchen?
Dat kan op drie manieren. De eerste is de meest kwetsbare. Dan worden bij de ontvanger alle in dit geval anti-stoffen ‘A’ weggehaald. Zodat de donornier met bloedgroep A toch goed aanslaat. De tweede manier is het zogeheten cross-overtraject. Daarbij is er een koppel (donor/ontvanger) met verschillende bloedgroepen zoals in dit geval Erica(A) en Peter(O). Daarbij wordt een vergelijkbaar koppel gezocht en kan de match worden gemaakt. In dat geval zorgt donor Erica ‘indirect’ voor de donor van Peter. En dan is er nog een derde variant die in dit geval is toegepast: de domino-donatie. Deze variant start met een anonieme donor die matcht met in dit geval Peter en als voorwaarde heeft dat de donor van Peter (Erica) doneert aan de volgende matchende ontvanger. Zo vallen de dominostenen en kan er een reeks ontstaan. In dit geval waren het er vijf.
Je zit als koppel in een landelijke databank die gecoördineerd wordt door het RadboudUMC. Als op een gegeven moment de klik in de keten er is, wordt je opgeroepen en kan het heel snel gaan.
Hebben jullie ook een beeld bij het verdere medisch verloop na deze transplantaties?
Voor Peter is er nu om de vier weken een controle (bloed check, medicijnen) en voor Erica is er prima nazorg geweest door het begeleidend team. En eenmaal per jaar wordt er naar het eiwitniveau gekeken.
Een bijzonder verhaal, van twee mensen die elkaar al tegenkwamen op UD, maar nu toch wel in een bijzondere relatie tot elkaar staan. Hoe voelt dat?
Eigenlijk zijn we allebei niet veranderd. Peter was altijd wel fit en kan door de (indirecte) donatie van Erica zijn leven normaal voortzetten. In een nierdialyse traject is dat heel anders en is de levensverwachting uiteindelijk veel lager. Peter is Erica daarvoor dan ook erg dankbaar. Ook voor Erica gaat met de haar bekende nuchterheid het leven gewoon door. O ja, ze hebben wel afgesproken nog een keer uit eten te gaan als een soort afronding.
Hoe nuchter Peter en Erica er ook mee omgaan het is toch wel een sterk staaltje van ‘de band die bindt’. Met dit verhaal willen ze ook aandacht geven aan het donorschap.”
Op onze website www.doneereennierbijleven.nl staan oproepen van nierpatiënten die op zoek zijn naar een nierdonor. Denk jij na over nierdonatie bij leven? Wil je meer informatie?
Mail: info@doneereennierbijleven.nl