Vandaag delen we de oproep van Roger Boumans, 47 jaar, uit Echt
Zijn bloedgroep is A-Neg
Nierfunctie: 1 %
Dialyseert: ja
Transplantabel
Traject verloopt in het UMC Maastricht
“Beste mensen,
Ik zal mij eerst aan u voorstellen. Ik ben Roger Boumans (47 jaar). Ik ben een alleenstaande vader en woon samen met mijn zoon Keano van 17 jaar.
Ik heb altijd als zelfstandige gewerkt en een kleine eigen onderneming opgebouwd. Het zorgen voor mijn zoon en het drijven van mijn bedrijfje was altijd mijn lust en mijn leven. Helaas staat mijn gezondheid het momenteel niet meer toe om dagelijks de gebruikelijke zorg aan mijn zoon te besteden en de werkzaamheden in mijn bedrijfje op een normale wijze te verrichten. Ik hoop dat ik weer zo snel mogelijk mijn werkzaamheden op een normale manier kan hervatten en vooral dat ik met mijn 17-jarige zoon, familie en kennissen weer samen plezier kan hebben als vanouds.
In de afgelopen jaren is mijn gezondheid helaas aanzienlijk achteruit gegaan in verband met mijn nierziekte (segmentele focale glomerulosclerose). Mijn nierfunctie is in de afgelopen jaren steeds verder achteruit gegaan en op dit moment heb ik nog een resterende nierfunctie van niet meer dan 1%. Ik zal hierna kort schetsen wat er gebeurde en wat als gevolg daarvan de actuele situatie is.
Als gevolg van het achteruit gaan van mijn nierfunctie moest ik in februari 2022 starten met dialyseren. In aanvang heb ik gedurende een periode van een aantal maanden (ongeveer 4 maanden) een zogenaamde buikdialyse (peritoneale dialyse) gehad. Daarbij wordt een dialyseoplossing via een katheter in de buik gebracht om zo spoelvloeistof in de buik te brengen waarmee afvalstoffen en overmatig vocht zogezegd wordt afgevangen om zo in de buik het bloed schoon te maken. Deze behandeling moest echter gestopt worden omdat ik als gevolg daarvan meerdere keren een buikvliesontsteking heb opgelopen. Daardoor bleek verdergaan met buikdialyse niet meer mogelijk. Vervolgens werd er gestart met hemodialyse. Dit betekent dat ik op dit moment voor mijn nierfalen word aangesloten op een filter (ook wel genoemd: kunstnier) om het bloed goed schoon te filteren, iets wat normaal gesproken gedaan wordt door de nieren. Voordat de hemodialyse op een acceptabele wijze werkte, heb ik eerst ongeveer 10 operaties moeten ondergaan. Tijdens de laatste operatie heeft men in een van mijn bovenarmen een kunststof shunt (kunstader) geplaatst, waarna het dialyseren momenteel goed verloopt.
Mijn huidige dagindeling bestaat eruit dat ik 4 keer per week naar het Laurentiusziekenhuis in Roermond moet gaan om daar vervolgens iedere keer gedurende ongeveer 5 uur gedialyseerd te worden. De kans is erg groot dat ik in de toekomst nog een extra dag per week gedialyseerd moet worden.
Als gevolg van mijn nierfalen zijn er recentelijk bij mij in mijn onderbenen calciumdeposities (calciphylaxis cutis) geconstateerd. Dat betekent kalkafzettingen in de kleine en medium-size arteriën. Dit is een levensbedreigende huidaandoening die veelal optreedt bij mensen met een nierdialyse en de aandoening heeft tot gevolg dat de huid plaatselijk afsterft en dit is bijzonder pijnlijk. De prognose hiervan is uitermate slecht. De meeste patienten overlijden dan ook binnen 1 jaar.
Dit betekent dat ik op korte termijn zal moeten starten met een hyperbare zuurstoftherapie van ongeveer 60 behandelingen gedurende 2 uur per sessie.
De hemodialyse en de hyperbare zuurstoftherapie zullen mij nog enkele maanden in leven houden. Maar deze behandelingen nemen niet weg dat mijn overlevingskans nul is als ik niet binnen enkele maanden een nierdonor zal vinden.
Ik sta op de wachtlijst voor een niertransplantatie. Maar de wachttijd voordat ik in beginsel aan de beurt ben (nog ongeveer 1 ½ jaar) is te lang. Inmiddels is door de nefroloog van het Laurentius Ziekenhuis in Roermond aan mij meegedeeld dat ik onvoldoende tijd heb voordat ik op basis van de wachttijd aan de beurt ben voor een niertransplantatie. Dit betekent dat de specialisten ook aan mij kenbaar hebben gemaakt dat er voor mij maar één kans is om te overleven: ik moet een nier ontvangen van een levende donor. Ik kan alleen overleven indien iemand op korte termijn een nier aan mij doneert. Mijn vraag aan iedereen is: Kunt u mij helpen? Heeft u bloedgroep A of O (positief of negatief) en bent u bereid om een nier aan mij af te staan?
Indien ik de aankomende maanden geen donor vind, dan zal ik uiteraard door moeten gaan met 4 keer per week (dagelijks 4 à 5 uur) te dialyseren. Dit zal uiteraard alleen kunnen indien mijn lichaam het vol zal houden. Mijn behandelende specialisten geven mij aan dat ik de aankomende maanden een nierdonor moet vinden omdat ik anders geen overlevingskans zal hebben.
Ik hoop dat er iemand is die bereid is mij te helpen.. Ja, ik ben mij er heel goed van bewust dat ik iets vraag wat bijzonder ingrijpend is, maar voor mij betekent het werkelijk hoop en kans op leven, dat ik over een aantal maanden nog kan leven. Indien u mij kan helpen dan hoop ik dat u contact zal opnemen met Stichting Doneer een Nier bij Leven.nl, mail: info@doneereennierbijleven.nl. Ook wil ik u vragen om dit bericht te delen bij mensen die u kent. Misschien kennen zij iemand die mij kan helpen. Ik wil u hierbij alvast bedanken voor het lezen en eventueel doorzenden van deze oproep.
Met vriendelijke groet,
Roger Boumans”
– Liken van onze Facebookpagina vergroot het bereik
Hoe groter het bereik, hoe meer bekendheid, hoe groter de kans op het vinden van een donornier/match.
Meer info: mailen naar info@doneereennierbijleven.nl
Op deze website staan ook ervaringen van andere nierdonoren.
Onze Stichting ontvangt geen subsidie. Wij vragen geen inschrijfgeld omdat we iedereen de mogelijkheid willen bieden om zich bij ons in te kunnen schrijven. Dit betekent wel dat wij alles zelf bekostigen. Daarom zijn wij blij met iedere vrijwillige bijdrage. Deze kan overgemaakt worden op de bankrekening van de Stichting.
Bankrekeningnummer is NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven.