Van Angelique ontvingen wij onderstaande mail. Dank je wel dat wij deze ervaring mogen delen 
“Het verhaal van Tijn (13) en Angelique (52).
Het is maart 2016 als Tijn ernstig ziek wordt opgenomen op de eerste hulp. Artsen denken aan griepachtige verschijnselen. Al heel gauw blijkt dat Tijn een torenhoge bloeddruk heeft in combinatie met een sterk afwijkende bloedwaarden. Tijn wordt met spoed opgenomen in het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam.
Daar wordt ernstig nierfalen gediagnostiseerd, Tijn is dan 7 jaar oud.
Ze wordt opgenomen op de kinder-ic waar de dialyse wordt gestart. Er volgt een behandelplan met o.a. medicatie, een eiwitbeperkt dieet en tweewekelijkse epo- injecties met doel de groei te stimuleren. Na een aantal weken ziekenhuisopname wordt de officiële diagnose gesteld. Tijn heeft een zeldzame genetische afwijking; Nefronoftise. Dit ernstige ziektebeeld wordt veroorzaakt door een afwijking in het DNA en heeft tot gevolg dat haar nierfilters niet werken. In Tijn haar geval laten de nieren wel zouten door en zorgen ze voor een continue vochtverlies.
Emoties van verdriet en spanning wisselen elkaar af. Er volgen vele gesprekken met de artsen over wat het beste beleid voor haar zou kunnen zijn. Er is weinig keuze, het is dialyseren of een nieuwe nier.
De best mogelijke keuze is het verkrijgen van een donornier, dialyseren is een therapie maar niet de ideale oplossing. In onze familie wordt al heel gauw duidelijk dat er meerdere familieleden haar willen helpen. Opa’s, tantes en een oom bieden aan hun nier te willen afstaan. Er wordt een uitgebreide screening gedaan en daaruit blijkt dat ik, haar tante Angelique de beste match ben. Ik ben dan 48 jaar oud.
Een heel spannend traject wordt doorlopen. Bloedonderzoek, CT-scan, renogram, en begeleidingen en voorlichtingsgesprekken. In augustus 2016 is dan duidelijk dat ik mijn nier zal gaan afstaan. Voor haar is het ook een heel spannend traject. Een niertransplantatie doe je niet alleen. Partner en kinderen worden hierin meegenomen.
Het beleid is om Tijn nog de tijd te geven op eigen kracht te blijven groeien. Uiteraard met de medicatie, dieet en leefregels en onder streng toezicht van de nefrologen. Als haar nierfunctie de kritieke waarde van 12% heeft bereikt wordt er een datum geprikt voor de transplantatie.
Het is dan september 2017 dat de operatiedatum vaststaat. In het AMC worden wij beiden opgenomen. Tijn op de kinderafdeling en ik op de afdeling heelkunde.
De dag is aangebroken en ik ga als eerste naar de operatiekamer waar Dr. Idu en zijn team de nier zal uitnemen. De operatie verloopt voorspoedig en na 3 uur is de gezonde nier verwijderd. De nier wordt geprepareerd en zorgvuldig bewaard. Intussen is Tijn naar de voorbereidingskamer gebracht en daar hebben wij elkaar nog even geknuffeld. Een heel bijzonder emotioneel moment. De nier is klaar om te worden geplaatst in de buik van mijn kleine zieke nichtje Tijn.
Ook haar operatie verloopt voorspoedig. Transplantatie arts Dr. Idu wordt geassisteerd door de kinderchirurg en al heel gauw blijkt dat de donornier in geweldige goede conditie is. Bij het aansluiten kleurt de nier direct mooi roze. De operatie is geslaagd, een heel mooi en bijzonder moment.
Er volgen intensieve weken van herstel voor ons. De bloedwaardes van de nier verbeteren binnen aanzienlijke dagen. Ik mag na vijf dagen het ziekenhuis verlaten en Tijn blijft in totaal veertien dagen.
De periode na de transplantatie is voor ons allemaal heel spannend, medicatie moet worden ingesteld en dat is een nauwkeurig gebeuren. Medicatie tegen het afstoten zal Tijn haar leven moeten blijven gebruiken. Daarnaast een kalium beperkt dieet en per dag 2 liter drinken. De eerste controles zijn intensief want iedereen hoopt dat de nier goed aanslaat en niet zal worden afgestoten. Zeker de eerste maanden hield dit ons erg bezig.
Het is nu vier jaar geleden dat wij dit bijzondere traject samen aangingen en het blijft een heel mooi verhaal. Mijn nichtje is inmiddels 13 jaar oud en ruim 40 cm gegroeid. Zij doet het hartstikke goed en de verwachting is dat het goed zal blijven gaan. We hopen dat de nier heel lang zal meegaan. Ze zorgt goed voor haar nier. Voor mij zijn er geen specifieke leefregels of beperkingen. Ik merk helemaal niets dat ik een nier hebt. Ik voel mij niet anders dan voor de operatie. Het is heel bijzonder om dit te mogen doen voor een ander. Daar ben ik supertrots op.”
Wij wensen Angelique en Tijn een mooie gezonde toekomst toe!!
Op onze Facebookpagina en op onze website www.doneereennierbijleven.nl staan meerdere oproepen van nierpatiënten, mensen die net als Tijn heel graag geholpen willen worden. Ook staan er meerdere ervaringen van mensen die een nier gedoneerd hebben.
Bent u op zoek naar een nierdonor? Denkt u na over het doneren van 1 van uw nieren? Mail ons: info@doneereennierbijleven.nl
Wij leggen heel graag een verbinding tussen beiden. Wij krijgen geen subsidie, wilt u ons steunen dan kunt u een donatie overmaken op: NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven