Wie helpt José Zeggelink?
Vandaag delen we de oproep van José , 57 jaar uit Almelo
Haar bloedgroep is: A-positief
Nierfunctie: minder dan 6 %
Transplantabel
Dialyseert
Traject verloopt in het UMCG Groningen
Is op zoek naar: nierdonor bloedgroep A of O
“Ik ben José Zeggelink 57 jaar oud en woonachtig met mijn man en kinderen in Almelo.
Ik ben een trotste moeder van 3 dochters.
Op 28 jarige leeftijd kwam ik er per toeval door een spontane nierbloeding achter dat ik cystenieren, ook wel bekent als Autosomaal Dominante Polycysteuze Nierziekte (ADPKD) had.
Ik leef zelf al jaren met deze slopende nierziekte. Op dit moment dialyseer ik 3 x 3 uur in de week iets wat ik lange tijd tegengehouden heb. Toen mijn nierfunctie 6% was vond de nefroloog het niet meer verantwoord om zo verder te gaan.
Ik kreeg last van ondraaglijke jeuk, hoofdpijn en ernstig misselijkheid waardoor het eten erg moeilijk werd. Hiervoor kreeg ik vloeibare medische voeding anders zou ik niet de juiste hoeveelheid voedingstoffen binnenkrijgen. Dit alles is het gevolg dat de nieren niet genoeg afvalstoffen kunnen afvoeren. Nu ik ben begonnen met dialyseren voel ik dat ik minder misselijk ben, dat is een groot voordeel. Wel heb ik last van de zogenaamde “dialyse kater” ik ben na de behandeling nog wel steeds erg moe. Ondanks dat het een belasting voor het hart is heb ik helaas geen andere keuze. Ik heb het gevoel dat mijn lichaam mij in de steek laat, mijn energie gaat steeds verder achteruit.
Sinds vorige jaar sta ik actief op de transplantatie lijst, maar het wachten valt mij erg zwaar. Helaas is niemand in mijn familie geschikt om donor te worden. Mijn drie dochters hebben ook ADPKD en mijn man is diabetes. Daarom ben ik ook actief op zoek naar een levende donor. Het hele gezin werk hieraan mee. Zo hebben we een Facebook pagina en Instagram kanaal opgezet, en mijn man heeft ook nog een website over mij opgezet #www.donorniergezocht.nl.
We hebben flyers en stickers met QR code laten drukken om dit onder de aandacht van de mensen te brengen. Ook de website met de QR code op de auto en camper geplakt en ook hebben we kleding laten borduren met de website vermelding er op. Ja je wordt toch wel een beetje wanhopig en gaat dan van alles dus proberen.
Een transplantatie is voor mij (en vele andere nierpatiënten) de enige echte kans op herstel, en daarmee hoop ik meer tijd te krijgen met mijn gezin. Ik zou zo graag weer lekker willen wandelen of fietsen, daar heb ik helaas niet altijd energie voor. Mijn leven staat nu al lange tijd in het teken van die ziekte en niet alleen ondervind ik hier de gevolgen van, helaas mijn gezin ook. Die mij uiteraard zo veel mogelijk bij alles steunen en helpen. Maar zij hebben ook recht op hun eigen leven zonder zich constant maar zorgen te maken om hun moeder/vrouw.
Ik hoop door alles wat we doen dat dit bewustwording creëert bij de mensen. Helaas wordt er in de media te weinig aandacht besteed aan nierziektes en de mogelijkheden om te helpen.
Een nierdonatie bij leven betekent voor mij niet meer overleven maar leven. Ik hoop dat u mijn verhaal zoveel mogelijk wil delen.
Met vriendelijke groet,
José Zeggelink”
Wilt u meer informatie over nierdonatie bij leven?
Mail ons: info@doneereennierbijleven.nl
Meer info & ervaringen van andere nierdonoren vind u ook op onze website www.doneereennierbijleven.nl
Onze Stichting ontvangt geen subsidie. Wij vragen geen inschrijfgeld omdat we iedereen de mogelijkheid willen bieden om zich bij ons in te kunnen schrijven. Dit betekent wel dat wij alles zelf bekostigen.
Daarom zijn wij blij met iedere vrijwillige bijdrage. Deze kan overgemaakt worden op de bankrekening van de Stichting.
Bankrekeningnummer is NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven