Wie helpt Aryana Ella?
Vandaag delen we de oproep van Aryana, 4 jaar uit ‘s-Hertogenbosch.
Nierfunctie: 0 %
Dialyseert: 3 x per week
Transplantabel
Traject verloopt in het Radboud UMC Nijmegen
“Hallo allemaal,
Hierbij plaats ik een oproep voor mijn dochter Aryana Ella van 4 jaar oud.
Aryana heeft het congenitaal nefrotisch syndroom. Door haar medische aandoening wisten de artsen al gelijk na haar geboorte dat haar nieren in de toekomst het zouden opgeven.
November 2023 was het zo ver. Aryana was nog maar 3 jaar oud toen haar beide nieren werden verwijderd doordat ze anders kans had op een kwaadaardige tumor op haar nieren.
Aryana heeft nog 2 zussen van 9 en 8 jaar oud. Dit alles heeft veel effect op Aryana en het gezin. Het veroorzaakt veel onrust, onzekerheid en heel veel verdriet. Ook moet er veel geregeld worden omdat ik een alleenstaande moeder ben. Aryana heeft veel zorg en aandacht nodig.
Op dit moment gaan we al 1 jaar lang, 3 dagen per week naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen waardoor er altijd iets geregeld moet worden voor mijn andere 2 dochters.
Door haar aandoening moet ik ook erg opletten met wat Aryana op een dag binnen krijgt. Zo heeft ze een vochtbeperking en mag ze doordeweeks 300ml water drinken en in het weekend maar 200ml. Verder mag ze bijvoorbeeld ook geen zout en kalium, wat in heel veel producten zit. Ook heeft ze een slangetje aan haar buik wat niet vochtig mag worden en waardoor ze ook moet opletten met spelen. Zo is ze vaak erg moe, misselijk, hoofdpijn en dan hebben we ook nog eens een bak vol met medicijnen wat ze nodig heeft op een dag.
Dit alles accepteert Aryana de ene dag wat meer dan de andere dag. Ze wil zo graag net als andere kindjes alles eten en wat vaker naar school. Zo kan ze bijvoorbeeld ook niet wachten om weer chips te eten, normaal buiten te spelen of weer te gaan zwemmen. Of eindelijk weer frietjes, waar ze zo gek op is.
De laatste tijd vindt ze dit alles wat ze meemaakt erg moeilijk en bidt ze dan ook iedere dag tot God met de vraag of ze alstublieft een nieuwe nier mag. Mijn hart breekt dan…
In onze omgeving is er helaas geen geschikte match gevonden waardoor ik nu hier een oproep plaats. We hebben maar 1 geschikte match nodig zodat Aryana weer een kind kan zijn. Hopelijk ziet die ene persoon nu deze oproep.
Ben of ken jij iemand die eventueel zou willen doneren?
Laat het AUB weten.
Liefs,
Wahide (en Aryana Ella)”
Liken/volgen van onze fb-pagina helpt
Hoe groter het bereik, hoe groter de kans op het vinden van een matchende donor
Wilt u meer informatie over nierdonatie bij leven?
Mail ons: info@doneereennierbijleven.nl
Meer info & ervaringen van andere nierdonoren vind u ook op onze website www.doneereennierbijleven.nl
Onze Stichting ontvangt geen subsidie. Wij vragen geen inschrijfgeld omdat we iedereen de mogelijkheid willen bieden om zich bij ons in te kunnen schrijven. Dit betekent wel dat wij alles zelf bekostigen.
Daarom zijn wij blij met iedere vrijwillige bijdrage. Deze kan overgemaakt worden op de bankrekening van de Stichting.
Bankrekeningnummer is NL95ABNA0887699782 tnv Doneer een Nier Leven